Kapitel 4: VARDAGEN........



Det är konstigt vad man anpassar sig som människa......
Väl hemma var det som hon aldrig gjort annat än käkat mediciner, gått på läkarbesök och allt annat som hör den här sjukdomen till....
Vi märkte ju ganska omgående att med medicinernas hjälp blev hon en helt annan unge.
Hon fördubblade sin vikt på några månader, det gick inte längre åt ett paket blöjor om dagen, hon såg frisk och sund ut och vi återgick till att leva vad vi tyckte var normalt....

ALLA blev ju inte jättesjuka i den här sjukdomen och för Michaelas del satt ju det största problemet i magen.....trodde vi.

Åren gick och när Michaela var fem år fick hon en lillasyster........ Denna lillasyster var fri från CF liksom storebror. Vi hade nämligen gjort fostervattenprov för att ta reda på det.....
Detta på grund av hänsyn till storebror som skulle få otroligt jobbigt med två sjuka syskon och mot Michaela för vi kände att hon behövde vår tid.
Men när lillasyster var född började vi ana en försämring hos Michaelas lungor........
Hon hostade ständigt, blev andfådd för lilla minsta och den dagen jag fick sätta ett snöre i hennes cykel och dra den för hon inte orkade trampa sa hon:

"Mamma det gör inget om jag dör..........."

Då var hon inte ens 6 år......
Jag tror att det var hennes första kontakt med funderingar om döden.......

Det blev starten för intravenös antibiotikabehandling................alltså antibiotika direkt in i blodet via dropp, tre gånger om dagen.........
Oftast svarade hon på behandlingen inom ett dygn och piggnade på sig igen. Orkade gå och cykla, hostade mindre och hade mindre slem i lungor och luftrör........
De kommande tre åren hade hon sån behandling ungefär 3-4 gånger om året för att sedan trappas upp.

Otroligt stickrädd var hon och hennes tunna blodkärl gick ständigt sönder av den starka medicinen.
Hon kunde få sätta om nålen 5-7 gånger under en tiodagars kur.....
Varje "stickpass" (de kunde sticka 5-6 gånger varje gång de skulle sätta kanyl eftersom kärlen gick sönder) utlöste migränanfall pga rädsla och stress.

När armar, händer, och fotleder var sönderstuckna och ärriga bestämde vi oss för att operera in en liten dosa på bröstkorgen under huden för att slippa alla dessa stick........
Den här dosan kan liknas vid en nåldyna och var du än sticker i den så hamnar nålen alltid rätt. Den är kopplad till ett stort blodkärl som inte är lika känsligt som de i händer och armveck.
Stickrädd var hon ändå men nu stod hon i alla fall ut och nålen höll under hela 10 dagarsperioden.

Tur var det för behandlingarna kom oftare och oftare. Som 10-åring hade hon minst en 10-dagars behandling i månaden, och som 19-åring hade hon ALLTID dropp kopplat. Hon hade fått resistenta bakterier vilket innbär att det ALDRIG skulle gå att få bort de ur kroppen..........


RSS 2.0