ROCKBITCHEN

När läkaren kom på förmiddagen satte han en ny track i halsen på Mela och hon blev återigen kopplade till respen....
Det här var ett oerhört bakslag för henne och hon blev deprimerad.....
Jag tror att hon insåg att hon inte skulle komma ur respen om hon inte fick nya lungor.....

Hon fortsatte med urträning, men i kortare intervaller.... Hon fick lätt panik efter natten utan track så vi fick skynda långsamt...
Vi tränade ur när hon skulle duscha, eller ta en sväng till balkongen, eller ner till cafeterian och spela Keno, eller då Mannen och Storebror kom med hundarna utanför stora entrén...

Varje gång såg hon sammanbiten ut och stirrade på saturationsmätaren som om den var det avgörande för hur hon mådde....

Blicken hade blivit tom igen och det var allt längre mellan gångerna man anade den gamla Mela......
Hon började inse att hon aldrig mera skulle komma hem.....
Läkarna däremot hade tilltro till att hon åtminstone skulle kunna komma bort från IVA till vanlig avdelning och började leta portabla hemrespar som skulle göra henne mindre rumsbunden.....

Dagarna gick och Mela blev allt starkare i sina muskler... Hon kunde själv äta, klia sig, använda fjärrkontrollen och andra saker som är så självklara för oss att kunna....
Hon tränade tappert och ville så gärna komma ur respen....
Hon tyckte att den skavde och ville att läkaren skulle ta bort den....
Eftersom Mela var envis så gjorde läkaren som hon sa....

Det var jättejobbigt förstås att jobba med sina andningsmusker själv efter att ha varit i respen i två månader men hon kämpade på....
Hela dagen gick och värdena såg bra ut... hon fick ha lite mera syrgas i masken än förr men det var detsamma...
När jag åkte för kvällen var hon lite orolig och fick jobbigt med andningen, men eftersom hon alltid blev mera orolig på kvällen stålsatte jag mig och åkte hem i alla fall...

Mannen ringde till sjukhuset när han åkte hem från jobbet och fick höra att hon hade det jobbigt så han åkte dit utan att ringa mig.....
Istället låg jag och undrade vart han tagit vägen och mobilen var avstängd så jag fick inte tag i honom....
Jag var sur på honom när ham kom hem tidigt på morgonen tills jag fick reda på att han varit hela natten hos Mela som haft jättejobbigt....
De hade fått maskeventilera henne med C-pap mask (respirator över ansiktet) och hon ville ha tillbaka respen igen....

När jag kom upp såg hon riktigt eländig ut och jag förbannade mig återigen för att ha lämnat henne kvällen innan....

De första två veckorna när vi kom till vårt hemsjukhus kunde man ana den gamla Mela....
Samma envishet och ovilja att behöva ha hjälp med allt...
Hon körde friskt med personalen och tränade envetet även om det var helvetiskt jobbigt för henne...
När hon nu var så nära hemhemma skulle inget få stoppa henne...

Om hon hade ångest när hon tränade ur respen så visade hon det inte.... Hon klarade flera timmar trots att syresättningen var så låg ibland att sköterskorna blev lite orolig.....
Men när Mela säger nej är det bara att lyda order : )
Eftersom stämbanden är "urkopplade" när man har respirator var det en fröjd när hon för första gången hade talventil i urträningen och jag återigen fick höra hennes röst.....
Hon ringde till sin pappa och pratade med honom med egen röst för första gången sen den 1 maj....
Han blev otroligt lycklig och jag bölade förstås igen.......

Ångesten kom som vanligt på nätterna och det var lika svårt som vanligt att lämna henne för att åka hem....
Trots det var det skönt att få hemmarutiner igen med frukost vid köksbordet och resten av familjen runt omkring....
Jag hade äntligen fria tider att vara hos Mela och var på sjukhuset vid åttatiden på morgonen för att hjälpa till med morgontvätt och träning....
Jag hade tagit dit CD-spelare och favoritmusik så hon hade nåt annat att lyssna på än apparaternas larm och pip...
Favoriten då var We´re from Barcelona och den skivan gick varm under träningarna på dagarna..

Dagarna gick åt till träning, urträning, massage, TV-tittande och vila...
Jag kom sällan hem före tolv på kvällarna....

Vi kom till vårt hemsjukhus på eftermiddagen...
Mela fick ett eget rum som låg lite avskilt från de andra salarna så det var tyst och lugnt...
Personalen var gamla bekanta och läkarna likaså...
Mela hade inställningen att hon skulle ur respen så fort som möjligt och åka hem....
Hon hade tagit sig ur den på den här avdelningen tidigare så hon var fullt övertygad om att det skulle gå igen....

Mannen och Sonen åkte hem och hämtade hennes egen fåtölj....Som hon längtat efter den.... Med ställbar rygg och inbyggt fotstöd....
Vi tog dit en digitalboxer för att hon skulle få flera kanaler än bondTV:n  på sjukhuset i vår stad (1,2,4)
egna kläder, dator allt som skulle göra henne mindre isolerad.......

Under Uppsalatiden hade fötterna stora sprickor och såg ut som gamla ostkanter.... Jag satt hela eftermiddagen och filade, smörjde och klippte bort gammal hud för att göra de mjuka igen.......
Nu satt hon nöjd (för första gången på länge) i egna kläder i sin egen fåtölj med hela familjen samlad, nästan hemma och tittade på TV....

Och den natten sov jag för andra gången sen i april i min egen säng....

Onsdag den 21/6

Dagen D var här och vi var tidigt på Thiva efter att ha tömt ett hotellrum i Uppsala för sista gången...
Mela var uppspelt när vi kom, hon hade bråttom hem...
Vi hjälpte henne att tvätta sig och sedan fick hon ha EGNA kläder på sig...
Favoritmjukisbrallorna, strumpor, egna trosor, Tshirt och munkjacka....

Jag och Mannen packade ihop alla grejor vi samlat på oss under två månader i Uppsala..
Packade bilen och väntade på Ambulansen...

M kom förbi med CF-kuratorn för att säga hej....
Läget var ju lite spänt mellan oss och det var första gången på ganska länge hon kom upp till Thiva...
Hon var sig inte riktigt lik utan stannade strax innanför dörren och pratade med hög röst som om Mela fått dålig hörsel den här tiden....

Mela ville inte prata med henne... hon vände demonstrativt bort huvudet och mötte inte hennes blick...
Det supergoda humöret hon var på var som bortblåst...
Mela var ju besviken på M och anklagade henne lite för att hon låg här...

Jag har ju förstått så här i efterhand att M säkert hade samlat all kraft för att säga hej då till Mela...
Jag förstår ju nu att hon  mådde skitdåligt..
Hon pratade högt och forcerat  och var säkert inte där mer än i fem minuter....

Lika snabbt som M försvann återkom Melas underbara humör...
Just då kvittade det att hon ignorerade M... Det var härligt att se den "gamla vanliga" Mela igen...

Ambulanspersonalen med en narkosskötare från vårt hemsjukhus kom i samma veva och när Uppsalapersonalen ville bjuda de på en fika innan vi åkte sa Mela Stopp....
Hon skulle hem nu!!!!

Thivaläkaren handventilerade Mela ut till ambulansen och Mela visade inte en tillstymmelse till ångest eller andnöd..
Hon skrattade och skämtade ända in i ambulansen där hon blev kopplad till en respirator...
Mannen och jag fick inte åka med Mela eftersom det var fullt i bilen men vi lade oss tätt bakom ambulansen ända hem till vår stad...
Eftersom Mela satt upp på båren så kunde hon ibland vinka till oss genom fönstret...
Men hon hade fullt upp med att charma narkoskötaren som var en yngre kille....hon hade ju mycket att ta igen på den fronten.....

Söndag 18/6

Mannen kom ner sent igår kväll och det är så skönt att slippa vara själv på det sunkiga hotellet på andra sidan stan...
Det är fotbolls-VM och folk har gatlopp på nätterna...
Mela var vaken när vi kom... Hon hade sovit nonstop hela natten och personalen fick väcka henne för att se att hon inte var medvetslös.
Hon ville själv ur sängen idag. Vi tränade armar och ben först och hon blir starkare och starkare . Det känner hon själv nu...
Sen stod hon upprätt i tuban i nästan 20 minuter och satt riktigt i en halvtimme...
Massage, vattenmelon, glass en punchpokal och en stunds vila medan vi åkte och åt lunch.

När vi kom tillbaka var hon vaken och ville upp igen...
Återigen tränade vi armar och ben först och sen stående och sittande i tuban som på förmiddagen...
Hon trivs inte i sängen. Det är jobbigt att ligga på rygg..

Lungröntgen som gjordes idag visade mycket riktigt på vätska i lungorna precis som jag sa....
Så nu får hon ganska mycket vätskedrivande så förhoppningsvis känns det lite lättare med andningen sen...

En sittning till i tuban och en på sängkanten under kvällen och sen var hon dödstrött...
Somnade vid halvnio och gick så långt ner i andningen att hon behövde extra andetag från respen....

Den här dagen har varit jättebra och inte en enda gång har hon sagt att hon inte orkar mera.....

Lördag den 17/6

Det är så otroligt jobbigt att se Mela i ögonen varje dag jag kommer...
Det finns så mycket vädjan i blicken som jag inte vill tyda...
I natt har hon ändå sovit hela natten med hjälp av mycket lugnande men har i stället varit jättetrött hela dagen och haft jobbigt med andningen..
Hon är så svullen i ansiktet , på händerna och fötterna..
Förmodligen har hon även vätska i lungorna eftersom det är extra tungt med andningen...
Hon väger idag 47,5 kg...alltså 2,5 kg mer än hon gjorde innan hon kom in på sjukhuset i april...
Då hon inte ätit mat på över en vecka borde då visa att hon har mer än 3 kg vätska i kroppen...

Pratade med läkarna som skulle ordinera vätskedrivande och lungröngten i morgon..
Mannen har återigen åkt hem men Sonen kom ner över dagen...

Mela gjorde sin träning men orkade inte upp i tuban..
Återigen säger hon att hon inte vill dö men hon orkar inte heller längre..
Det är så jobbigt att höra henne säga så....
Idag klarade hon av att höja handen och vinka till Sonen när han åkte hem, det är en jättebedrift av henne.
Det är svårt att tyda Sonen också hur han mår och tar det...
Han och Mela står ju varann så nära men han blev riktigt glad av hennes vink...

Jag har begärt ett möte med dietisten för jag vill att man sondar in riktig mat så man kan börja plocka bort dropp som också tillför en massa onödig vätska och tar bort aptiten...
Hon måste få energi på riktigt sätt...

När jag gick vid niotiden sov hon som en stock.......

Vaknar vid 7-tiden av ett himla liv utanför fönstret.......
Det är ALDRIG tyst i den här stan.....
Har klumpen tungt i magen....
Det känns som om jag inte orkar mera, att jag börjar ana att inte Mela kommer att klara det här......
Hon är så liten och rädd..
Ringde THIVA för att höra hur natten varit..Hon har sovit hyfsat i perioder..

Förbereder mig för en lång dag på avdelningen..
Det är svårt att vara där när min ångest lyser lång väg
Vi ska åka till vårt hemsjukhus på måndag..
Det borde kännas bra men gör inte det..
Vad händer sen?
Orkar hon komma igen och ur respen?
Eller blir hon liggandes där?
Mela säger hela tiden att hon inte orkar längre och när jag frågar henne om hon vill dö säger hon att hon är rädd för att dö...

Läkaren sa idag att vi inte får åka förrän på onsdag,,,Ytterliggare ett bakslag för henne alltså..
Jag tvingade i henne gröt 2 gånger idag. För att orka träna måste hon ha energi från mat och inte från dropp..
Tvingade också  hit psykiatrikern som skulle ha kommit för flera dagar sen... Han skrev ut ny medicin (igen) och ordnade krissamtal (hon som inte vill prata)

Det är svårt att läsa Mela när hon ser så uttryckslös ut..
Undrar vad som rör sig i hennes huvud?
Skulle vilja kunna krypa in i örat för att tjuvlyssna....
Hon lovade att äta gröt idag..........

Mela åt gröt.....på ren vilja.... Men har sån ångest....
Hon pratade om döden i dag.... Sa att hon var så rädd för att dö....
Vågade och ville inte dö men känner på sig att hon kommer att dö i alla fall...
Det är så fruktansvärt jobbigt att höra henne säga dessa ord och på nåt sätt blir det som även jag har tänkt det sista året som oundvikligt...
Jag mår skit och försöker att inte visa det för henne... Går på toaletten och gråter...
baddar ansiktet länge och väl men hon läser mig ändå...
Har ständigt ont i magen och mår illa hela tiden..
Idag åt jag en halv sallad på hela dagen.....
Jag vet att jag måste äta för att orka men vad gör jag när jag ändå inte orkar?

Kvällen var jobbig för Mela och de fick återigen höja trycken i respen...
Jag som aldrig tvivlat på att hon ska klara det här vacklar nu...
Hur länge ska hon behöva lida så här?
Kommer hon någonsin att få nya lungor eller är det bara en lång, grym väntan på döden?
De gav henne ganska mycket lugnande att sova på, -jag har kapitulerat för det nu....klarar inte att se hennes ångest- och vi kom inte i väg förrän  vid 01-tiden...

Torsdag 15/6

Vaknar återigen med den jävla klumpen i magen... Skäms för att jag tyckte det var skönt att vara hemma.....
Fullt sysselsatt kunde jag koppla bort tankarna på Mela i längre perioder...
Mela sover när vi kommer, det vill hon helst göra hela tiden och hon vill helst ligga med fördragna gardiner hela dagarna...
Allt hon måste göra nu får vi tvinga henne till...
CRP är nere på 44(bra) och så bra njurvärden (Krea) som hon har nu det har hon inte haft på flera år...

Mannen och jag pratade om hennes motivation under frukosten. Vi känner båda att det inte är läge att åka hem på måndag om det inte blir ändring på hennes vilja..
Mannen pratade med henne om det och hon säger att hon inte orkar mera, att det är så jobbigt men hon är så rädd för att dö....att inte få träffa oss igen....

När vi frågar henne om hon vill kämpa för sin egen skull eller för våran svarar hon att det är för vår skull.......
Jag sa att jag inte vill höra att det är för vår skull.....Hon måste kämpa för sin egen skull...
Annars kommer hon att tyna bort som en grönsak här....
Jag mår så jävla skit och vill bara gråta...... 

Jag VILL inte mista henne.... Hon är min högra sida, min hjälte, min styrka....
Kommer inte att klara mig utan henne.......

Mela vaknar när jag kommer...
Hon ser trött och svullen ut runt ögonen...
Jag vet inte vad jag hade förväntat mig, nåt under eller så men hon ser så otroligt uppgiven ut...
Vill hon eller vill hon inte leva längre? För samtidigt är hon så otroligt rädd för att dö. Det säger hon flera gånger om dagen...
De har gett henne Stensolid de sista dagarna och eftersom det är uneför likadant som Sobril så blev jag lite skärrad framför Melan vilket gjorde att deet blev jobbigare för henne med andningen pga ångest och stress...

Men de har vridit ner respvärdena till så lågt som det går så i princip andas hon helt själv nu men vill inte koppla ut respen.....
Varför känns det ändå så oerhört tungt och inte alls som om hon ska komma ur det här på en väldigt lång tid om hon ens gör det?

Vi gick härifrån vid 22-tiden och då sov hon..... När jag ringde vid 23 var hon vaken igen....
Hoppas hon får sova hyfsat ändå i natt.....

Onsdag den 14/6

Pga huvudvärken igår  fick jag masa mig ur sängen kl 6. Vaknade till av fågelkvittret utanför fönstret...
Hängde ut tvätten och röjde i köket.
Fixade Ebba och fick iväg henne till kyrkan...
Ringde THIVA för att kolla hur natten varit. Mela hade sovit si så där.....som vanligt alltså....
Ringde och väckte Mannen.
Duschade, tvättade håret innan jag och Sonen for till kyrkan...
Ebba som sjöng på båda avslutningarna (först 7-8:an och sen 9:an) var inte nöjd med sitt första framträdande.
Hon sa att hon varit för nervös...
Sonen och jag fick platser längst bak. Det var bra för då kunde vi stå när hon sjöng...
ALDRIG har jag hört henne göra ett så klockrent framträdande!!!!
Till och med  Sonen var imponerad.
Hon sjöng Time after time ackompanjerad på gitarr av en kille hon känner... Han körade också...
Underbart vackert var det och jag förbannade att jag inte hade en videokamera med mig så att Mela ändå skulle "få vara med"...

Vi åkte sen till stan och traditionsfikade som vi gjort alla år på skolavslutningarna. Den enda skillnaden var att två personer fattades.... Mela och Mannen....

Hemma väntade några hektiska timmar med röj och dammsugning, vika tvätt och handla mat åt de hemma...
Mannen ringde och sa att CRP hade gått ner.... Han sa också att det gått jättebra med träningen .....
Ändå kände jag mig jättenervös och ångestladdad när jag närmade mig Uppsala....
Knuten värker fruktansvärt i magen då jag kliver in i sjukhusets entré.......

Tisdag 13/6

Idag tänker jag åka hem för första gången sen den 29/4 för att var med på Ebbas sista skolavslutning i morgon....
Jag har inte sagt nåt till Mela än, har liksom dragit på det, men måste berätta det idag...
Återigen känner jag mig som en svikare men jag MÅSTE göra det gör Ebbas skull...
Mannen ska vara här ensam till i morgon kväll när jag kommer ner igen....

Melan blev jätteledsen förstås.... Ville också följa med på avslutningen. Hon grät och jag grät...
Jag sa till henne och pekade på mitt hjärta att "du bor här....alltid, och jag bor där (pekade på hennes hjärta) Jag har ALLTID dig med mig vart jag än går"
CRP hade stigit ytterliggare så det var med oro jag satte mig i bilen för att köra hem den eftermiddagen...

Hemma väntade en mer än rejäl tvätthög men jag var glad att ha nåt att sysselsätta mig med för att inte hela tiden ringa ner till THIVA...
Klippte en halvmeter hög gräsmatta i tryckande värme och dukade under i en fruktansvärd huvudvärk...
Fixade mat åt Sonen och Ebba och gick sen och lade mig i en säng utan sängkläder (orkade inte bädda efter tvätten)

Jag har pratat med Mannen flera gånger under kvällen  och det verkar fungera bättre när inte jag är där.
Har väl för mycket negativ energi  och ångest själv.
Hundarna var överlyckliga att se mig igen och sov bredvid sängen hela natten.
Själv slocknade jag fort med fönstret på vid gavel och ovan med tystnaden utanför...