ROCKBITCHEN

Ur dagboken:

Orkade inte skriva nåt i går...
Var tom på både känslor och tankar...
Melas CRP fortsätter att gå ner och var i morse 109...
Igår vändes mina trygga känslor för M radikalt...
Det kändes som om hon gett mig ett knytnävsslag..
Från att ha sagt att vi ALLTID kan ringa henne om det är nåt om så mitt i natten till att BEKLAGA sig inför andra (CIVA-personalen) att hon minsann sedan vi kom in sista april pratat med MINST 4 personer om dagen inom sjukvården OM Mela!!!!

Det känns som om även hon skiter i oss och jag är jätteledsen och besviken över det...
Det har tydligen bestämt sig för att skicka tillbaka oss till vårt hemsjukhus TROTS att M lovat oss att Mela ska stanna här tills  hon kommer ur respen och får igång tarmen....

DET ÄR JU HÄR SPECIALISTERNA FINNS!!!!!!

Om de är trötta på mig /oss som tjatiga besvärliga anhöriga så ska väl inte Mela få ut för det....
Jag anser i alla fall att M har stor del i att Mela hamnade i den här situationen.....

M säger att hon är Melas andra morsa men vilken morsa öveger sitt eget barn??????

Jag känner att jag måste ta ett snack med M (Melas doktor) Hon måste få personalen på CIVA att lyssna på oss utan att ta det som kritik!!!
Jag låter ingen miss ställa till det för Mela i onödan, det borde hon veta vid det här laget....

Känner att jag inte har koll på medicintiderna, skulle verkligen vilja veta det då det är viktigt med alla Melas mediciner att de tas på rätt tid...
Det är jobbigt att lämna över ansvaret till nån annan när jag skött henne så länge....

Det känns som de inte bryr sig om varken Mela eller oss anhöriga här. Det vi säger tas inte på allvar....
Mitt i allt ringde M och frågade om hon kunde åka hem direkt efter jobbet idag....
Jag kunde ringa om det var nåt!!!!
Hon skulle prata med sköterskan om medicineringen, hoppas de lyssnar på vad hon säger utan att tycka att vi gnäller....

Mela verkar ganska OK i alla fall.
Har druckit en burk Cola och två glas vatten även om det rinner ut i sonden igen.....
Tarmen vill inte komma igång..........

Är det nåt jag lärt mig den sista tiden så är det att svängningar kan gå fort och det bara är att hänga med....
Jag ringde till ECMO 7.45 för att kolla hur natten varit. Den hade varit bra och CRP hade gått ner till 286.
De började prata om förflyttning till Uppsala.
8.20 ringde de och sa att helikoptern hämtar klockan 9.
Snabbstädning av rummet, Ringa CF-centret i Uppsala för patienthotell för mig och iväg....
Det var ju tur att Mannen kom ner igår så jag hade skjuts till Uppsala då jag inte får åka med i helikoptern....

Michaela gillar ju inte att flyga, speciellt när inte nån av oss är med och läkaren som var med i helikoptern ville inte ge henne något lugnande heller...

Framme på CIVA fick vi börja med att bråka (något vi skulle bli specialister på de närmaste veckorna)
Melas saturationsvärden (syresättning i blodet) hade sjunkit rejält och CIVA-läkaren ville inte ställa in den nya respiratorn efter ECMOS instruktioner med värden hon mådde bra av.....

Jag känner att jag måste vara på min vakt hela tiden för att de inte ska "glömma" nåt här...
Har ringt till Melas doktor och hon kommer hit ikväll.....

Det är något konstigt med CRP. I morse var den 494.
Nu har man satt in hög dosering med cortison. Bukröntgen och ultraljudet på hjärtat visade inget konstigt..
Det finns INGENTING som tyder på en kraftig infektion men ändå säger infektionsvärdena det...

Mela har varit vaken hela dagen, tittat på TV, druckit CocaCola. Ecmoslangarna är borttagna liksom epiduralbedövningen.
Hon har haft ont i magen och mått illa så de har tömt magsäcken via sonden.
De jobbar på att få igång tarmen igen....

Troligtvis flygs hon tillbaka till Uppsala imorgon....
Det känns både bra och inte, de har sagt att vi är välkomna tillbaka hit om det behövs men vi vill ju inte hamna i den här situationen igen....

Melas pappa kom ner ikväll och det känns bra.....

Har precis kommit upp på rummet och klockan är snart 22
I 17 timmar har du klarat dig utan ECMO och det går jättebra.
Du har varit vaken flera gånger och allra vaknast när jag skulle gå för natten förstås : D
Du kommunicerar genom att nicka eller skaka på huvudet.
Hela kvällen har jag envisats med att lägga en kall handduk på din panna eftersom jag vet att du inte gillar värme, men när jag skulle blöta om handduken innan jag skulle gå skakade du på huvudet och visade att du frös.......

Du viskade att du hade ont i bröstet och jag sa att det är förmodligen sviterna efter den senaste lunginflammationen...
Men du verkar lugn och jag hoppas att du får sova bra i natt...
Din pappa längtar efter dig och kommer ner  om ett par dagar.....

9MAJ

Jag började morgonen som alla andra morgnar med att ringa mer till ECMO för att höra hur natten varit......
Du hade visat personalen i natt att du frös...förmodligen för att det går att ställa in temperaturen på blodet i dialysapparaten...
De höjde lite på värmen och du blev nöjd...
Gårdagskvällens CRP var 376  och går inte ner så fort som de önskar därför tror läkarna att det är något slags tarmbakterie som spökar...
De ska göra en magnetröntgen på buken idag för att se om de hittar boven...

Min jävla mobil har gått sönder så nu vågar jag inte gå nånstans..
Vågar inte lämna rummet utifall de behöver få tag i mig...

Sitter här och skvalar, känner mig som piss....
Egentligen ingen anledning men ändå....
Har precis ringt och grattat Lillasyster på hennes 16-årsdag men hon ville inte prata med mig.....
Hela världen är emot henne och hennes födelsedag.
Det hjälper inte att jag förklarar för henne att man inte rår över situationen....

Sjuksyrran från hemsjukhuset ringde för att kolla läget och jag kunde inte ge någon större information för jag visste ju inte än....
Men hjärtat slår dubbla slag varje gång telefonen ringer.......
Jag gillar inte ringsignaler längre.......

Klockan fem i morse kopplade de ur ECMO-apparaten... I snart 8 timmar har du karat dig alldeles jättebra i den vanliga respiratorn....
Igen trodde  att du skulle kunna lämna ECMO-apparaten utan nya lungor men återigen har du visat din oerhörda styrka....
De vågar inte riktigt ta bort alla slangarna än men tror att du inte behöver ECMO-hjälpen mera.....

Läkaren här pratar till och med om att du kanske kan få åka tillbaka till Uppsala snart!!!!
Vem hade trott det??

Jag har pratat med M (hennes doktor i Uppsala) som lugnade mig något......
Alla har de största förhoppningarna att du ska klara det här......
Göteborg gör allt för att leta lungor och ECMO håller dig i bra skick tills dess......
Visst ser du ut som en liten robot  men vad gör väl det när du slipper ha jobbigt med andningen....

Återigen har de bytt ut antibiotikan så nu TROR de att infektionen ska vända.......
Klockan är 23 och jag har precis kommit upp till mitt rum....
Funderar över kvällen........
Du ser ut att vara lite vaken. Kramar min hand ibland och rör på ögonen. Du ser avslappnad ut och de har lovat mig att du ska få sova bra i natt, med eller utan hjälp.....

Huvudsaken att du sover bra, själv vrider jag och vänder på mig hela natten..

Innan jag lämnade dig var det full rusch på ECMO..... Det tisslades i telefonen och folk sprang runt överallt...
Jag trodde ju förstås att det gällde dig och att nu äntligen skulle det bli lungbyte men det visade sig att de förberedde för en ny patient........

I kapitlen som följer kommer jag att utgå mycket från de dagböcker jag skrev sommaren 2006.....
Vissa saker kommer att såra en del och annat lämnar jag som sårar för mycket.......

---

Idag på eftermiddagen var Melas pappa och Sonen tvungen att åka hem till lillasyster och hundarna...
Jag kände paniken komma för att vara ensam här....
Visst, Mela var i goda händer men tänk om något händer ?
Under gårdagen fick hon en "track" inopererad i halsen för att slippa ha tub i halsen...
Det kommer att underlätta för henne när hon ska vara vaken eftersom det inte irriterar lika mycket som en tub i munnen...

Personalen på ECMO har skrivit i dagboken:
"Du har högsta prioritet på ett par nya lungor och vi håller alla tummarna för dig att det ska bli snart. Tills dess kommer du att vara hos oss och få hjälp av ECMO-pumpen"

Då förstod jag att Mela inte kommer hem mer OM hon inte får några nya lungor........

Dagarna gick och Mela hölls nedsövd för att kroppen skulle få vila...
Jag satt vid hennes sida från morgon till kväll, höll i hennes hand och baddade pannan.....
Utanför var det ovanligt varmt för att vara i början av maj och värmen letade sig in genom det öppna fönstret på avdelningen.....
När jag gick till mitt rum för natten följde ångesten med som en klump och jag var livrädd för att vara själv........
På avdelningen trodde jag iallafall att jag hade någolunda kontroll över situationen men ensam på nätterna rev jag min själ blodig....
Tidigt på morgonen med frukosten i handen (det lilla jag fick i mig) sprang jag till ECMO-avdelningen och tackade Gud för att inte det värsta hade hänt under natten........

Jag, Mannen och Sonen satt tysta i taxibilen på väg ner till Stockholm....
Hade vi gjort rätt eller förlängde vi bara pinan för Mela?
Kan man få avgöra någon annans liv?
Vad händer nu?
Kommer det att finnas lungor till henne inom en snar framtid?

Frågorna spelade flipperspel i huvudet och när vi äntligen kom fram blev vi installerade i ett anhörigrum på Astrid Lindgrens barnsjukhus...
Här skulle vi vänta tills de ringde från avdelningen och sa att vi kunde komma till Mela....

Timmarna sneglade sig fram....
Vi hade inte ätit på hela dagen och kunde inte få tag i annat än en automat i en sjukhuskorridor....
Vi var ju inte direkt hungriga heller men måsta få i oss något för att orka......

En sköterska kom och hämtade oss vid tiotiden på kvällen och talade om för oss innan vi gick in i salen vad som väntade vår syn....
Vi fick bara vara två åt gången i salen...
Melas säng var hög och man fick använda pallar att stå på för att nå upp...
Det var för att slangarna som transporterade blodet in och ut i kroppen skulle ha rätt "fallhöjd"
Stora apparater stod runt hennes säng och hon var kopplad till dialys för att avlasta hennes njurar från alla mediciner..
Respiratorn var kopplad trots att hennes lungor inte behövde jobba men eftersom hennes lungor inte var så elastiska så var de tvungen att blåsa upp och tömma de för att hon skulle kunna andas med de igen....
Hon såg så otroligt liten ut bland alla apparater men ändå rosig och lugn och det var skönt att se henne igen........

När vi satt hos Mela kom hennes CF-läkare in tillsammans med intensivläkaren.......
De hade pratat med en specialavdelning vid Karolinska sjukhuset i Stockholm som har speciella hjärt & lungmaskiner som "tar över" jobbet som hjärtat och lungorna gör genom att syresätta blodet i en maskin innan det pumpas tillbaka i kroppen......
ECMO som avdelningen heter var villig att ta hand om Mela och dessutom skulle hon få förtur i transplantationskön till alla lämpliga lungor i norra europa.......

De skulle komma upp om ett par timmar och koppla in henne i en maskin och sedan köra henne till Stockholm.....
De sa att man kunde ligga i flera månader och vänta om det behövdes men ändå vara vaken och må hyfsat bra.....

Från att hoppet släckts för oss till det brann igen gav svängningar i kroppen som gjorde mig svimfärdig..........
Nu gällde det bara att Mela skulle klara dessa kritiska timmar innan de kom.......

Lillasyster hade panik....
Hon anklagade sig själv för att Mela blivit sämre....
"Det händer alltid något med henne när jag är på sjukhuset som gör henne sämre"
"Jag måste åka hem annars kommer hon att dö"
sa hon också....
Det var naturligtvis en slump att det hade hänt saker när hon var med men vi kunde inte få henne till att följa med till Stockholm.....

VI ringde hennes farmor som kom ner till Uppsala och hämtade henne sen hon sagt hej då till Mela och lämnat sin favoritmjukisko (som hon fått av Mela) till sin svårt sjuka syster för att ändå finnas i närheten av henne....

När Mela var kopplad till maskinen och färdig för avfärd fick vi inte åka med henne.....
Vi fick inte heller köra bil själv utan den skulle Melas CF-läkare köra hem till sig under tiden vi var i Stockholm....
Sedan sattes vi i en taxi och kördes till ett nytt sjukhus, en ny intensivvårdsavdelning och en ny ovisshet........

Tidigt på morgonen den 3 maj hade infektionsvärdena stigit skyhögt......
Visserligen stiger alltid dessa vid en operation men det här var inte normalt........
På eftermiddagen hade även PCo2 värdet (alltså koldioxidvärdet i blodet) stigit till skyhöga värden och Mela var på väg in i medvetslöshet och hjärtstopp....
Återigen kopplades hon i respirator men maskinen kunde inte vädra ur koldioxiden ur hennes lungor....

Läkarna samlade ihop oss och undrade vad de skulle göra om Mela fick ett hjärtstopp.... ville vi att de skulle försöka återuppliva henne och hur länge till skulle hon klara sig innan nästa hjärtstopp kom?

Hur ska man kunna bestämma om någon annan ska få leva eller inte och hur kunde det bli så här????
Frågorna var många och  kaoset inom oss totalt....
Jag ville bara vara hos Mela och inte sitta här och bestämma över hennes liv..........
Igår sa de ju att allt var bra.....

Mela hade fått blodförgiftning efter operationen och den var på väg att slå ut resten av hennes organ i henens redan sargade kropp......

Vi bestämde smärtsamt tillsammans jag och hennes pappa att ingen återupplivning skulle ske OM hjärtat stannade...
Sen gick vi in till henne hela familjen och väntade på att det värsta skulle ske......

När man är så inställd på att ta farväl slår nästa bomb ner........

Ett par timmar senare kom hennes CF-läkare som varit med under hela operationen ut till oss och sa att allt gått fantastiskt bra...
Kirirgen hade öppnat buken och hittat ett decimeterlångt stopp i tunntarmen........
Det stoppet hade aldrig gått att medicinera bort....
Nu skulle hon vara sövd i respirator till morgondagen och sedan skulle man exturbera henne (alltså koppla ur henne ur respen)
Det kändes ganska tryggt och vi kunde gå och lägga oss och sova ganska hyfsat...... Det var för övrigt den enda natten på väldigt länge vi skulle kunna sova rätt bra visade det sig...

På eftermiddagen den 2 maj väcktes Mela och exturberingen började.....
Hennes båda sjukgymnaster från CF-mottagningen var där för att hjälpa till att få bort allt slem och köra andninggymnastik..
Mela hade panik...Det var svårt att andas själv och läkaren bestämde att hon först skulle få ha en andningsmask som hjälper till att trycka ner luft i lungorna.......
Den skulle hon ha över natten sen och kunna inhalera slemlösande igenom........

Sjukgymnasterna var där för att ställa in masken så den passade Mela...

Den natten blev vi väckt flera gånger av personalen som på en skräckslagen Melas begäran ville att vi skulle komma då hon hade jättejobbigt med andningen.........

Natten hemma blev en pina och jag var tvungen att öppna slangen till magsäcken för att tömma den.......
Hon hade så ont så hon grät och på morgonen den 29 April 2006 klev hon mödosamt ner för trapporna i vårt hus för att ALDRIG komma hem igen...........

Det blev inläggning på Kirurgavdelningen och ett massivt försök att få igång tarmen började.......
Hon blev sämre och sämre och till kvällen på valborgsmässoaftonen ville läkaren att hon skulle köras till Uppsala för specialistvård........

En ambulans hämtade henne och mig vid 22-tiden.... Pappa, hennes bror och syster som fått avsluta firandet kom efter i vår bil......
Framme i Uppsala hamnade hon på CIVA (Centralintensiven) en avdelning som jag för alltid kommer att hata och som vid Gud jag ALDRIG själv vill hamna på......

Hon fick näringsdropp för att inte utsätta magsäcken och de stillastående tarmarna för mera belastning och var vid ganska gott mod trots värkande mage.......

Den 1 maj bestämde hennes CF-läkare i samråd med  kirurgerna att man skulle öppna buken för att få bort stoppet i tarmen......
Det är riskabelt att söva svårt lungsjuka människor så de klurade på hur de bäst skulle genomföra operationen....

Till slut kom de fram till att lätt narkos tillsammans med ryggmärgsbedövning skulle kunna fungera.......
Vid sextiden på kvällen klädde jag om för att följa henne in på operationsavdelningen och sen började den oroliga väntan.....

I början av 2006 hade jag ringt in till radion och pratat om organdonation..........
Det bidrog till att lokaltidningarna ville skriva om Melans väg till nya lungor.......
I mars 2006 kom det reportrar från båda morgontidningarna med fotografer och allt.......

Melan fick berätta om sitt vardagsliv och den slitsamma väntan på Telefonsamtalet hon både ville och inte ville skulle komma....
En av reportrarna frågade hur länge man kunde vänta innan det var försent.......
Melan frågade mig senare på kvällen hur lång tid hon hade på sig innan det var för sent och jag kunde inte svara......

I april hade Mela så stora problem med sin mage att hon inte stod ut längre....
Vi rådfrågade hennes läkare i Uppsala som ändå var specialist på CF men hon ville bara att vi skulle fortsätta att vara återhållsam med framför allt gluten.......
En kirurg kände på magen men sa att den kändes normal om än svullen.
Inga riktiga undersökningar gjordes och det kändes inte riktigt som hon togs på allvar........

Den 28 April kom vi till Lungkliniken och hennes läkare där för att han skulle känna på magen och framför allt lyssna....
Han hörde inga tarmljud och remitterade henne till kirurgen på akuten......
Kirurgen tyckte att hon skulle ha lavemnag och sen fick vi åka hem.......

Under hela hösten 2005 höll sig Mela infektionsfri...
Inte på flera år hade hon mått så bra i sina lungor trots att hon behövde syrgas dygnet runt.
Hon tränade ett fyspass ett par gånger i veckan på sjukhuset för att vara i perfekt skick när de ringde från Göteborg...

Av all kortison hon tagit genom åren hade skelettet blivit skört och revbenen gick sönder av hostattackerna.....
Om man kände på huden över revbenen så fanns där "knölar" av läkta frakturer.....
Det enda riktiga molnet över henne var en mage som krånglade....
Det är vanligt när man har CF och beror på att även avföringen är "segare" än normalt och kan göra en förstoppad....

Ömsom lös i magen, ömsom hård i magen och inget hjälpte.......
Hon hade hämtat upp de vikt hon förlorat och hade bra aptit men ständigt ont i magen.......
Vi kollade gluten och laktosallergi, röntgade och gjorde ultraljud men hittade inget konstigt.......
Buken blev med tiden svullen och stor och hon såg gravid ut..........

Under kan tydligen ske för att med hjälp av expojkvännen och duktiga läkare kämpade hon sig ur respiratorn och infektionen...
Under tiden på IVA hade de dessutom vant henne av med ketogan och satt henne på betydligt mindre doser av Metadon.
Detta gjorde att vi kunde hålla ångesten någolunda i schack och förebygga infektioner mera.
För första gången på nästan ett år var hon nästan drogfri.

Blev efter ett par veckor flyttad till lungkliniken där hon visserligen stannade ganska länge men vi hade dagpermissioner...
Första natten hemma var nervös för mig och jag sov inte mycket...
Hon hade saturationsmätare (som mäter syresättningen i blodet) på sig och den larmande om den blev för låg.....

Vi återgick så småningom till den vardagliga lunk vi så länge hade trampat runt i....
Ettårsdagen på väntelistan kom och gick och vad kunde vi göra annat än vänta?.............

Jag bevakade infektionsrisken noggrant och tog prover flera gånger i veckan.....

I slutet av juli 2005 var det då dags för Melas tredje Pneumotorax.......
Den här gången var det precis som om hon struntade i om hon skulle få några nya lungor eller inte....

Hon mådde dåligt av dränen och hade svår ångest....
Detta skulle den läkare som jobbade den här sommaren mota med ännu mera ketogan.....
VIlket gjorde henne dåsig och borta så till den milda grad att hon inte längre kunde sköta sina inhaleringar och medicineringar....
Hon ville helst bara sova.......

Till slut rann det över.....
Bakterierna tog över och hon fick en kraftig infektion med andnöd och dålig syresättning som följd.....
Det blev ilfärd till Intensivvårdavdelningen där hon lades i respirator.....
Vi fick veta att utgången var oviss eftersom det är svårt att ta en svårt lungsjuk människa ur respiratorn.....

Det var här nånstans jag började planera för hennes begravning och ett liv utan henne......

Man opererade in en "track" i halsen för att hindra bakterier att ta sig in via munnen....
Hon låg nersövd i två dagar och hon var fortfarande för dålig för att vara på den säkra sidan....

Jag ringde hennes expojkvän och bad honom komma och sitta med henne en stund....
Trodde att det kanske skulle få henne att vilja leva igen.....