Kapitel 15: PÅ VÄNTELISTAN....
Dessto rörligare Michaela blev dessto otåligare blev hon.... Nu ville hon hem!!!!
Hon hade varit ifrån pojkvännen länge och längtade..
Under två dagar togs det prover och röntgenbilder, undersökningar och konferenser.
Till slut hade de enats om att sätta upp Michaela på väntelista för lungtransplantation TROTS att hon inte var syrgasberoende...
Vi ringde ner resten av familjen så att vi alla tillsammans skulle få information av kirurgerna, övriga läkare, kuratorer, sjukgymnaster och psykolog....
Koordinatorn sa "Nu kan vi ringa när som helst....Men oftast ringer vi på natten"..... Den meningen gjorde att Michaela inte sov en hel natt efter det........
VARFÖR måste man säga så??? Räcker det inte att säga att vi ringer så fort det är dags för operation??
Michaela hade ju som jag sagt tidigare ont i bröstkorgen efter den misslyckade limningen och fick sprutor med smärtstillande medicin..
Denna medicin (Ketogan) fick vi veta senare är starkt beroendeframkallande och har vi förstått senare även ångestdämpande....
Hon pratade ju inte så mycket om vad hon kände men nog märkte jag att hon förändrades efter beskedet om att hon nu stod på väntelistan...
Vi flögs hem i samma plan som vi flögs ner i och en ambulans väntade på vår flygplats för att köra oss till lungkliniken på vårt sjukhus.....
Michaela bad om att få sova hemma men läkaren vill inte det än.... Däremot fick hon några timmars permis så vi åkte och käkade Donken (Mc Donalds) som hon längtar efter, en träff med pojkvännen och hem och vända hann vi också med....
Dagen efter fick hon permission dygnet runt med rummet kvar på avdelningen om det skulle vara nåt...
Hennes läkare ville också prova limningen igen men denna gång när hon sitter upp...
Inga missöden hände den här gången och nu fick vi väl se om det lyckades den här gången...
Det jag märkte när vi kom hem var förutom att hon satt uppe hela nätterna vid datorn (la sig vid fyratiden) var att smärtan i bröstkorgen kom mera tätt... Vi fick åka akut till avdelningen för att ge henne en spruta Ketogan relativt ofta och fick till slut recept för att kunna ge det själv hemma...
Hon var ju limmad två gånger så det var ju förståeligt att hon hade ont men jag har ju förstått senare att ångesten var värre än värken...
Kapitel 14: ÄNTLIGEN UTSLÄPPTA!!!
Doktorn bad Michalea att ligga ner på sidan i sängen............ Han började spruta in den gula medicinen som skulle framkalla inflammationen i lungan...
Plötsligt började Michaela att hosta och den gula vätskan kom upp i munnen...
Doktorn avbröt genast och sa att det måste gå en "fistel" från lungan till luftstrupen som gjorde att vätskan inte nådde lungan på rätt sätt....
Ingen annan läkare ville heller prova på nytt så behandlingen avbröts och vi var tillbaka på ruta ett...
Det enda som hände var att Michaela blev kraftigt illamående och kräktes samt efter någon dag molande värk i bröstkorgen...........
Vi började tappa orken..............Skulle hon behöva sitta fast vid en sug för all framtid nu??
Hon började prata med mig om att sättas upp på väntelista för lungtransplantation........
När vi ändå var här kunde de väl utreda henne igen?
Vi fick prata med en läkare som tillhör transplantationsenheten och han gick med på en utredning igen....
Samtidigt ville han testa ett "öppet drän" för att se om lungan fortfarande inte säckade ihop....
Ett "öppet drän" gick till så att en kateterpåse kopplades till slangarna i lungan. Sedan tog man tid hur länge det dröjde innan påsen var full. (alltså hur fort lungan läckte luft och på så sätt en hum om hur stort hålet var)
Det tog inte lång stund att fylla påsen och det byttes 5-6 påsar inom en timme.
Då klippte de upp ett hörn på påsen så att luften som läckte ur lungan kunde tömmas utan att "sugas" tillbaka igen och det funkade bra...
Hålet fanns kvar och dränen likaså men nu var hon inte längre bunden till rummet och sugen, så vi kunde ge oss ut på upptäcksfärd även utomhus....
På Sahlgrenska Sjukhuset har de ANTIKA rullstolar att låna för patienter..... Jag menar JÄTTEANTIKA!!!!!
Dessa har de för att de inte ska stjälas av någon!!!!
Dessa jättestolar i TRÄ med HÖG rygg och JÄTTEHJUL kunde man låna mot en tia.....(med anordning som i kundvagnarna)
Så länge vi gick omkring i sjukhusområdet så stirrade ingen nämnvärt men en dag fick vi för oss att gå in till stan för att handla mat....
Jag var överlycklig att jag fick sällskap och Michaela var på sprallans humör efter veckor inspärrad på sjukhus....
Synen var nog oslagbar........... En liten inomhusblek Rockbitch med slangar till kateterpåsar, i en otroligt obekväm och ful rullstol i trä, rullades nerför den väldigt långa backen från sjukhuset till Linnéplatsen och ICA affären av en i värmen högröd morsa.....(stolen var väl inte gjord för utomhusturer)
Folk vågade inte ens stirra utan sneglade i smyg varpå Michaela spände ögonen i de och såg ut som hon rymt från psyket....
Vi handlade mer än vi egentligen kunde få med oss och påbörjade den långa vandringen UPPFÖR helvetesbacken som jag kallade den sen...
Var jag högröd på vägen ner så var jag lila vid det här laget och Michaela bara garvade på det sätt som bara hon kunde....
På kvällen satt vi på balkongen och "kratchade" huvudet av folk nere på marken. Michaelas avdelning låg på 14:e våningen så människor blev väldans små på marken...
Om man blundade med ena ögat samtidigt som man men tummen och pekfingret måttade över huvudet på folk kunde man liksom fånga huvudena där mellan och "kratcha" dem....
Den av oss som "kratchade" mest skallar vann....
Kapitel 13: GÖTEBORG....
Framme på Sahlgrenska började den tid som små småningom skulle leda till Michaelas förfall och död......
Vi hämtades av ambulans på ett flygfält utanför stan och rullade mot sjukhuset....
Väl framme installerades hon i ett pyttelitet enkelrum på den avdelning som tar hand om de patienter som är hjärt och lungtransplanterade...
Vi har varit här förut eftersom Michaela "prövades" om hon var tillräckligt dålig för att sättas upp på väntelista för lungtransplatation, men hittills har hon varit för frisk...
Då har vi bara suttit i väntrummet på avdelningen eftersom det är väldiga restriktioner och slussar mellan rummen för att inga bakterier ska snurra runt på avdelningen...
Jag fick inte heller vara hos Michaela på nätterna utan bodde i ett "anhörighus" på sjukhusområdet.... Det var jättefint på alla sätt med eget rum men gemensamma sällskapsrum och kök där man kunde laga mat...
Michaela tyckte det var jobbigt att vara ensam på nätterna men vi hade en ritual varje kväll...
"Mitt " rum hade fönster mot det rum som Michaela hade (Fast det var en bit emellan) och varje kväll när jag kom till anhörighuset ställde jag mig i fönstret och blinkade med fönsterlampan. Då svarade Michaela genom att blinka med sin...
På så sätt visste hon att jag kommit fram (hon visste att jag tyckte det var otäckt att gå ensam i sjukhusområdet mitt i natten) Jag gick ju sällan före elva, halvtolv på kvällarna så det var duktigt mörkt i mitten av augusti...
Vi tillbringade dagarna med att spela kort, lösa korsord och spela dataspel...........
Här blev hon kopplad till en elsug som hade laddningsbara batterier och även om de inte räckte så länge kunde vi ju ialla fall förflytta oss ut på balkongen och koppla in den i ett eluttag där.....
Dagen då lungan skulle "limmas" kom och doktorn som skulle göra det hade inte gjort det förr....
Det skulle gå till så att ett ämne sprutades in i slangarna som satt i bröstkorgen..... Detta ämne skule framkalla en inflammation i lungvävnaden som skulle göra att lungbladen klibbas ihop med varandra och därmed förslöt hålet.....
Det skulle göra ont efteråt (som alla inflammationer) men förhoppningsvis skulle man kunna ta bort slangarna inom några dagar....
Det var vad man trodde.............
Kapitel 12: VÄNTAN.......
Hålet i Michaelas lunga ville inte läka själv......
Hon installerades på ett enkelrum och hade det ganska bra ändå trots at hon satt fast vid sugen i väggen.
Jag var där på dagarna (jag var sjukskriven från mitt jobb) och Sonen, Mannen och hennes pojkvän höll henne sysselsatt på kvällarna.... Hon behövde mer och mer saker hemifrån så rummet såg till slut ut som ett typiskt tonårsrum med dator, CDspelare, filmer, böcker, kläder, video och symaskin (!!!!) ( Hon skulle laga kläder åt pojkvännen)
De flesta sjuksköterskor som jobbade på lungkliniken var unga tjejer som snart blev Michaelas kompis....
Det var ju mest gamla människor som vårdades där så Michaela var en frisk fläkt...
En av "syrrorna" brukade dra medicinvagnen till hennes rum när hon skulle göra kvällsdoserna till de andra patienterna för att lyssna på hårdrock (Det fanns fler än Michaela som gjorde det)
Dagarna gick och hon fann sig i situationen.... Utanför fönstret var det full sommar och här satt hon bunden till ett rum utan att komma ut... (förutom korta perioder då man kunde koppla sugen till en lufttub men den räckte kanske en halvtimme)
Hon tillbringade 5 veckor på lungkliniken innan vi skickades vidare till Akademiska Sjukhuset i Uppsala....
Flera läkare som undersökte men ingen kunde göra något åt det... Tillbaka till vårt sjukhus igen och efter några dagar bestämdes det att vi skulle flygas ner till Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg.... Där kunde det kanske "limma" ihop lungan.
Michaela har flugit många gånger förr men inte fastspänd på en bår, liggandes i ett ambulansflyg....
Det var Michaela, en narkosläkare, en sköterska, två piloter och jag, sen var planet fullt...
Det bullrade hemskt i planet och de andra hade lurar med headset för att kunna prata med varandra men inte Michaela och jag... Inte ens Mp3 hördes.....
Hon utvecklade stark ångest för att flyga efter det här.....
Kapitel 11: "JAG FÅR INGEN LUFT"
Helgen tillbringade Michaela med pojkvännen..... Hon tyckte att det kändes tätt i bröstet men var ju van vid att må sämre på våren då pollensäsongen rasade som värst.
På tisdagen skulle Mannen och jag åka till Stockholm för att se Cher på Globen. Vi hade inte varit iväg på tu man hand på åtskilliga år så vi hade bokat både tåg och hotellrum och såg fram mot ett dygn bara vi två..............
Det var första och sista gången jag vågade lämna Michaela ensam....
Konserten var fantastisk likaså dygnet på hotellet och strövandet i stan i väntan på att tåget skulle gå hemåt på onsdagseftermiddagen...
DÅ RINGER SONEN.....
Jag har ringt sjukhuset..... Michaela får ingen luft och har panik!!!!!!! Jag kör henne dit nu....
Där sitter vi 20 mil hemifrån, inget tåg går tidigare och vi är totalt maktlösa.
Minuterna släpar sig fram och jag försöker febrilt få tag på "vår doktor" i Uppsala så hon kan ta kontakt med läkarna på vårt hemsjukhus...
Men hon är på kongress i Europa och ringer upp mig en stund senare.....
Hennes aning om diagnos är phneumotorax, alltså att det finns ett hål på lungvävnaden som gör att lungan sjunker ihop som en trasig ballong och luften kommer ut i bröstkorgen och bildar ett tryck över bröstkorgen....
Inte känns det bättre att få den diagnosen när vi är så långt hemifrån och jag förbannar mig själv för att så här går det när man är egoist och åker iväg på egen hand........
Många timmar senare (kändes det som) är vi äntligen på plats på sjukhuset och hos Michaela....
Den Michaela som Sonen beskrivit som helt panikslagen (han visade rivmärken på dörrarna i bilen) och hyperventilerande såg förhållandevis fräsch ut i sjukhussängen...
Hon hade fått syrgas som gjorde det lättare att andas och röntgenbilderna som tagits visade att "vår" doktors diagnos stämde.
Höger lunga var helt punkterad och där den borde synas på bilden fanns bara ett svart tomrum....
Hennes första kontakt med IVA (Intensivvårdsavdelningen) var därmed fakta....
Där fick hon en stor dos lugnande och smärtstillade men fick ändå panik när hon måste ligga ner....
"Jag får ingen luft, Jag får ingen luft" sa hon hela tiden.....
En tjock nål (modell stoppnål men längre) med slang på höggs in vid revbenen på höger sida och ljudet när den nådde bröstkorgen och det luftfyllda "hålet" kan bara beskrivas som ett dovt plopp......
Genast kunde den ihopsjunkna lungan fyllas igen och Michaela sög girigt i sig luften som hon fick....
Hon var helt slut sen efter allt lugnande...
IVA-läkaren kopplade slangarna som han sytt fast i bröstkorgen till en sug som skulle se till att lungan inte föll ihop igen.
Hon fick tillbringa natten på IVA för att sedan bli inskriven på lungkliniken bland mest gamla människor med lungcancer och KOL.
Oftast läker en phneumotorax ut av sig själv och det var vad vi trodde att den skulle göra...................
Kapitel 10: STUDENTEN
Efter tre dagar trodde man sig veta vad det var för infektion Michaela hade i kroppen....... Det var inte bakterier utan svamp som med sina "trådar" ströp möjligheterna att frigöra sig från slemmet och det var också därför det blev så jobbigt med andningen .....
Med två sorters medicin mot svamp (varav det ena inte ens fanns att få tag på i Uppsala) piggnade hon på sig och efter två veckor kunde vi åka hem igen..
Nu satte Michaela ännu högre krav på sig då hon missat två veckor och jag vet att jag sa till henne:
" Du kommer att braka ihop efter studenten om du inte tar det lugnt"
I min enfald trodde jag förstås att hon skulle "gå in i väggen" eller nåt....Föga kunde jag ana att studenten blev början till slutet......
Hon slutförde sina projekt och började planera studenten...Klänningen hade hon sytt själv och en sen kväll några dagar före studenten väckte hon mig med en fruktansvärd smärta i sidan.....
Hon förklarade att det hade "poppat till" innan smärtan kom.
Jag lugnade henne med att det säkert bara var en sträckning, gav henne lite smärtstillade och väntade tills hon hade somnat...
På morgonen hade hon inte ont mera men jag märkte att hon var mera andfådd så jag antog att det återigen var dags för en antibiotikakur........
På studentdagens morgon ville hon inte ha skjuts till skolan utan tog bussen.....Det skulle vara champangefrukost och studentlunch. Hon såg så lycklig när hon sa hej och gick hemifrån....
Själv skulle vi pynta med björkris och ballonger, maten skulle förberedas, det skulle dukas och ställas i ordning.......
Vädret var fint och allt skulle bli en toppendag..........
I god tid stod vi på skolgården för att se henne springa ut på trappan för sista gången......
Och där kom hon...med världens största leende.........
Hon avstod från att gå i studenttåget som är brukligt (alla studenter tar ett varv genom staden gåendes) och skyllde på pollenallergin som hon har...
Istället åkte vi ett ärevarv med bilen och tutade och tjoade med alla andra i bilkortegen..........
Hemma väntade uppvaktning från familj och släkt.... Pojkvännen fanns också där och Michaela strålade hela hon...
Hon hade fått toppbetyg, vissa betydligt bättre än sina friska klasskompisar........
Mådde hon över huvud taget dåligt (vilket jag fått veta av andra senare) så visade hon inte det ...
Efter släktkalas väntade lastbilsflaket med klasskompisarna en sista gång......
De åkte runt till alla som bodde i stan och på varje ställe blev de "påtankade" med diverse drycker. Till oss kom de sist.....
De flesta var ordentligt runda under fötterna men inte Michaela...På sedvanligt sett tog hon hand om de som fått i sig för mycket....
Frös gjorde hon så hon klädde sig med mera kläder och inhalerade allergimediciner och kortison...Sa att det måste vara mycket pollen i luften ikväll......
VId tolvtiden ringde hon till sin storebror som lovat att hämta henne...
Hon somnade med ett leende på läpparna och trodde att livet började nu..........
Kapitel 9: INLAGD.........
(Michaela tiggde åt sig lungröntgenbilder
och gjorde konst av de)
En dag i början av april 2004 märktes det på Michaela att hon var sämre igen så jag ringde doktorn......
Hon ringde in antibiotika och jag startade upp en behandlingsperiod...
Det brukar ta ungefär två dagar innan hon svarar på medicinen men den här gången märktes ingen skillnad. Dessutom fick hon feber och det brukar hon inte ha....
Michaela var inne i slutet av sin sista termin och ett stort projektarbete låg över henne... Dessutom gjorde hon praktik varje fredag i en affär och jobbade ensam så hon släpade sig till skolan och jobbet...
Ofta fick jag hämta henne när hon slutat men hon vägrade att stanna hemma...
Doktorn bytte ut medicinen mot andra sorter då man kan bli resistent (alltså inte svarar på mediciner man haft ett tag, Bakterierna lär sig överleva olika sorters medicin) men ingen förbättring skedde.
Slemmet var militärgrönt när hon hostade upp och av infektionen luktade det illa om hela kroppen...........
Michaela blev för första gången inlagd akut på vårt hemsjukhus....
CRP som mäter graden av infektion i kroppen ligger normalt under 8... Michaela med sin kroniska sjukdom hade ett normalt CRP på mellan 20-40..
Efter två dagar på vårt sjukhus var CRP över 400!!!!!
Läkaren på lungkliniken vågade inte ansvara för henne längre utan ville att vi skulle åka till Uppsala Akademiska Sjukhus där "våra" specialister fanns....
Under ambulansfärden ner kom jag för första gången i kontakt med känslan av att Michaela kanske inte skulle överleva sin sjukdom.........
Hon blev inlagd på infektionskliniken och ett febrilt arbete starade för att hitta orsaken till den kraftiga infektionen...
Här kom hon också för första gången i kontakt med syrgas då hon kände att det var lättare att andas med hjälp av den.....
Kapitel 8: RESANS START...
Det jag skrivit hittills är ett sammandrag av Michaelas första 18-19 år som vi levde vad vi tyckte ganska normalt........
Visst, försämringen kom gradvis men vi hanterade den.......
De kapitel jag kommer att skriva från och med nu har bara ett slut..........Det som blev Michaelas död.....
När jag hade funderingar om att skriva en bok (några år före hennes död) hade jag inledningen klar...........
"Den här boken har inget slut...........än så länge"
Nu står jag med facit i hand och det känns inte bättre för det.
Den här delen av boken kommer att bli det jobbigaste för mig att skriva.....
Jag kommer att använda dagboken jag skrev den sista tiden, få återuppleva väldigt jobbiga perioder.
Jag kommer förmodligen att såra vissa personer i min närhet och ber om förståelse för att mina ord var från den tiden då jag var helt maktlös och livrädd för att inte hålla mig vid ytan för Michaelas skull...... Jag skulle ju vara så stark när jag i själva verket var så svag att jag när som helst kunde gå sönder...........
Men jag kommer också att få skratta.......Flera kommentarer och utspel är Michaelas egna och jag kommer framförallt att känna att hon är med mig på den här resan.
Jag vill också säga -och hoppas på Din förståelse -att jag skriver i den takt jag själv känner att jag orkar med.
Det kommer att gå åt mycket energi, funderingar, tårar och skratt innan allt är klart och jag vill att Du ska få en sån klar bild som möjligt av Michaelas sista år.
Utan sentimentalitet och ömkan. Hon hatade verkligen att tyckas synd om och raderar säkert bloggen om hon märker nåt sånt : D
Kapitel 7: DOKTORN.....
Sen Michaela fyllde fyra år har hon haft samma läkare som är specialist på CF..........
Hon jobbade först på Huddinge sjukhus men fick sedan frågan om hon ville starta upp ett CF-center i Uppsala.
Vi fick då frågan om vi ville följa med dit och eftersom det var betydligt närmare till Uppsala än till Huddinge samt att vi inte ville ha någon annan doktor så tackade vi ja............
Denna läkare var mer en nära anhörig till Michaela än en doktor och Michaela kallade henne för "andra morsan".....
Vi kunde när som helst ringa henne både hemma, på mobilen och på jobbet........Hon fixade det mesta och ingenting verkade vara omöjligt.....
Vi åkte ju minst ett par gånger i månaden på kontroller hos henne och det var just kontroller.........
Planerade inläggningar på sjukhuset var det bara vid vissa undersökningar eller sövningar, annars grejade vi det mesta hemma....
Jag hade ju lärt mig att både sätta nål, ge intravenösa behandlingar och ta blodprover så oftast hade vi en tät telefonkontakt.
Det här var ju också en förutsättning för att Michaela kunde leva så normalt som vanligt...........
Annars skulle hon vara inlagd i 14-dagarsperioder varje månad....
Michaela hade ALDRIG blivit akut intagen innan hon fyllde nitton år.......
I sjutton år var hon Michaelas läkare, morsa, konsult och kompis............
Det är en ganska lång tid.............
Kapitel 6: SKOLAN
Trots alla mediciner, sjukgymnastik, läkarbesök och behandlingar så hade Michaela det ganska bra........... Hon kunde leva ett normalt liv i sina ögon.......
Vi reste utomlands minst en gång om året, hon gick i skolan (även om hon inte orkade vara där hela dagarna) och klarade betygen för att komma in på det program hon ville på gymnasiet, hon umgicks med vänner, skaffade pojkvän, tatuerade sig, piercade läppen (trots mina protester)
Hon var så otroligt levnadsglad och smittade alla med sitt stora leende och klingade skratt.........
När hon började gymnasiet och Hantverksprogrammet med textila designer (hon älskade att rita kläder och sy upp de)
började den bästa tiden i hennes liv tror jag...........
Hon kom i en klass som hon stortrivdes i, lärare som brydde sig, ämnen som hon gillade....
Michaela växte så otroligt som människa de åren.........Trots att hon blev sämre i sin sjukdom så vägrade hon att inte hålla samma tempo som sina friska klasskompisar.........
Var hon så dålig att hon måste vara hemma nån dag så var hon inte glad.......
Och slet dubbelt så mycket när hon kom tillbaka
Kapitel 5: MATEN
Ett återkommande problem efter fem års ålder var att hålla vikten........... Som CF:are går det åt mycket energi att hålla hjärta och lungor i gång..... Förbränningen är hög och för att hålla vikten skulle Michaela behöva äta 150% VARJE DAG!!!!
Men CF:are har dålig aptit och att VARA TVUNGEN att äta den överviktiges drömmat JÄMT gör den maten ganska osmaklig.....
Tänk dig att dietisten vill att du äter Pommes Frittes i stället för sallad, bearnaiesås istället för ingen sås alls, hamburgare, pizza, olja på pastan, gräddglass, grädde i maten, feta ostar mm mm VARJE DAG!!!!!
Michaela var ALDRIG sugen på sån mat............Hon älskade sallader, isglass, bakad potatis utan smör, ja allt som alla bantare måste hålla sig till.
Detta gjorde förstås att hon tappade vikt och stannade i växten.....
Längden var hennes största missnöje........"Jag är 154 pyttecentimeter" sa hon alltid........
VIkten var en av mina orosmoment....
Trots att hon som 11-åring fick en "knapp" inopererad i magsäcken för att vi skulle kunna sondmata henne när hon inte ville äta så gick hon upp dåligt i vikt........
Det är vanligt hos CF:are men också ett tecken på att framförallt lungorna är betydligt sämre........
Kapitel 4: VARDAGEN........
Det är konstigt vad man anpassar sig som människa......
Väl hemma var det som hon aldrig gjort annat än käkat mediciner, gått på läkarbesök och allt annat som hör den här sjukdomen till....
Vi märkte ju ganska omgående att med medicinernas hjälp blev hon en helt annan unge.
Hon fördubblade sin vikt på några månader, det gick inte längre åt ett paket blöjor om dagen, hon såg frisk och sund ut och vi återgick till att leva vad vi tyckte var normalt....
ALLA blev ju inte jättesjuka i den här sjukdomen och för Michaelas del satt ju det största problemet i magen.....trodde vi.
Åren gick och när Michaela var fem år fick hon en lillasyster........ Denna lillasyster var fri från CF liksom storebror. Vi hade nämligen gjort fostervattenprov för att ta reda på det.....
Detta på grund av hänsyn till storebror som skulle få otroligt jobbigt med två sjuka syskon och mot Michaela för vi kände att hon behövde vår tid.
Men när lillasyster var född började vi ana en försämring hos Michaelas lungor........
Hon hostade ständigt, blev andfådd för lilla minsta och den dagen jag fick sätta ett snöre i hennes cykel och dra den för hon inte orkade trampa sa hon:
"Mamma det gör inget om jag dör..........."
Då var hon inte ens 6 år......
Jag tror att det var hennes första kontakt med funderingar om döden.......
Det blev starten för intravenös antibiotikabehandling................alltså antibiotika direkt in i blodet via dropp, tre gånger om dagen.........
Oftast svarade hon på behandlingen inom ett dygn och piggnade på sig igen. Orkade gå och cykla, hostade mindre och hade mindre slem i lungor och luftrör........
De kommande tre åren hade hon sån behandling ungefär 3-4 gånger om året för att sedan trappas upp.
Otroligt stickrädd var hon och hennes tunna blodkärl gick ständigt sönder av den starka medicinen.
Hon kunde få sätta om nålen 5-7 gånger under en tiodagars kur.....
Varje "stickpass" (de kunde sticka 5-6 gånger varje gång de skulle sätta kanyl eftersom kärlen gick sönder) utlöste migränanfall pga rädsla och stress.
När armar, händer, och fotleder var sönderstuckna och ärriga bestämde vi oss för att operera in en liten dosa på bröstkorgen under huden för att slippa alla dessa stick........
Den här dosan kan liknas vid en nåldyna och var du än sticker i den så hamnar nålen alltid rätt. Den är kopplad till ett stort blodkärl som inte är lika känsligt som de i händer och armveck.
Stickrädd var hon ändå men nu stod hon i alla fall ut och nålen höll under hela 10 dagarsperioden.
Tur var det för behandlingarna kom oftare och oftare. Som 10-åring hade hon minst en 10-dagars behandling i månaden, och som 19-åring hade hon ALLTID dropp kopplat. Hon hade fått resistenta bakterier vilket innbär att det ALDRIG skulle gå att få bort de ur kroppen..........
Kapitel 3: PROVER & UNDERSÖKNINGAR
Nu startade kriget om diagnos.....
Blodprover, röntgenundersökningar, svett-test (ett särskilt prov man tar för att mäta salthalten. CF-patienter har extremt salt svett) dietister, sjukgymnaster, läkare hit och läkare dit....
På tredje dagen satt vi framför CF-doktorn med hjärtat i halsgropen och väntade på svar...
Hon hade en hel bunt med papper framför oss med provsvar.......
Jodå, mycket riktigt stämde hennes "bajsteori" Michaela hade den obotliga genetiska sjukdomen CYSTISK FIBROS och hela vår tillvaro skulle vändas upp och ner........
Jag hade precis börjat min utbildning till förskollärare och båda barnen hade just börjat på ett nyöppnat dagis.
Hur skulle det bli nu???
CF-doktorn svarade på alla frågor vi hade... och mina funderingar efter allt jag läst om CF....
Hon berättade att forskningen hade kommit en bit längre om CF, att de flesta patienter kunde leva ett ganska bra liv med sin sjukdom. Medicinerna hade blivit effektivare och behandlingarna bättre...
Sedan började hon skriva recept....... En hel bunt fick vi med och vi tänkte att vi hämtar väl ut det innan vi åker hem så slipper vi då.....
Jo tjenare, fyra timmar senare och två papperskassar senare gick vi fundersamma mot bilen för hemfärd.
Michaela som inte ens ätit Alvedon skulle nu ha en daglig dos av ca 50 tabletter av olika sorter....
Slemlösande, antibiotika, kapslar för att kunna ta tillvara näringen i maten (slippa kräkbajs och gå upp i vikt) vitaminer, mineraler.
Hur skulle vi ens få i henne allt det här PLUS mat???
Att CF-doktorn sagt att de flesta kommer att leva ett ganska normalt liv kändes inte särskilt tryggt....
Speciellt inte efter att hon sagt att ALLA kommer att få problem med sina lungor, förr eller senare.......
Kapitel 2: PÅ SJUKHUSET........
På Huddinge sjukhus som såg ut som en bunker i mörkgrå betong checkade vi in på en avdelning vars namn jag nu glömt. Här vårdades barn och ungdomar med bla Cystisk Fibros, cancer och anorexia......
En föga uppmuntrande avdelning alltså....
Under tiden vi väntat på komma hit hade jag lusläst allt jag kommit över om Cystisk Fibros och det var inte mycket som fanns tillgängligt på 80-talet. Det var långt innan var och varannan kunde googla sig till kunskap.
Informationen jag hittade var inte särkilt munter.....
"Cystisk Fibros är en genetiskt ärftlig sjukdom som genom att bilda segt slem i framförallt lungorna framkallar kroniska lunginflammationer. Detta innebär stor ärrbildning på lungvävnader vilket på sikt leder till obrukbara lungor med kvävning som följd"!!!!!
Vadå lungproblem??? Under det här 1,5 åren hade hon ju inte ens varit förkyld!!!!
Hon åt mycket, sket som en häst (det luktade sura spyor ur hennes blöjor) upp till 10 gånger om dagen, men gick inte upp i vikt.....DET var hennes problem......'
Under tiden vi väntade på CF-doktorn (Cystisk Fibros förkortas så och det är vad jag kommer att skriva fortsättningsvis)
bajsade hon naturligvis på sig....
Vi frågade en sköterska var vi kunde byta på henne och hon visade och sa att vi inte skulle slänga blöjan!!!!
CF-doktorn ville titta i den.....
Doktorn som var specialist på CF hälsade först och gick sedan lös på blöjan....
Men med endast en blick ner i den kräkluktande gula slemmiga sörjan sa hon:
Detta är typisk CF-avföring!
Tarmen kan inte binda fettet utan maten hon äter "surnar" i magen (därav lukten) och går genom tarmen utan att på något näringsmässigt sätt tas upp av kroppen,
Detta innebar att hon i praktiken var undernärd trots att hon åt mat flera gånger om dagen...
Den närmaste tiden skulle bli omvälvande på alla sätt.......
Kapitel 1: BÖRJAN......
Min ambition var att skriva en bok om åren med Michaela men jag hade aldrig riktigt tid att sätta mig ner och spåna på den.
När jag startade blogg började en tanke gro att skriva en egen blogg tillägnad henne och allt hon uträttade den korta tid hon fick bland oss.
Hon skrev de sista åren på ett community (tyvärr minns jag inte namnet på den) under namnet Rockbitchen så det blir väl naturligast att kalla den för det.
Jag tänkte inte gå in så tydligt på de första åren hon levde, den tiden var i våra ögon ganska normal...men OK,, en snabb uppdatering:
Michaela Maria Elizabeth föddes den kallaste dagen 1985 med kejsarsnitt...
Så innerligt hade jag önskat en flicka (eftersom vi redan hade en son) så att vi endast hade flicknamn klara och ett ljuvligt stickat set (spetskofta och "kråkmössa") i babyrosa....
Detta set hade jag stoppat in långt i garderoben i väntan på hennes ankomst.
På jobbet väntade en kollega till mig också barn....en sladdis, efter två söner som nu var i tonåren. Alla frågade henne föstås om hon nu inte ville ha en flicka och hon svarade med en mening som jag tog efter när nån frågade mig.....
Detta svar har jag ångrat bittert:
Hellre en frisk pojke än en sjuk flicka!!!
Ja, jag vet..... Det är bara ord som glöms bort när man har fått sitt friska barn men som blir ett hån när man står inför fakta.
Michaela var 48 cm lång, vägde 2,8 kg och hade massor av svart hår på huvudet...
Gyllenbrun i skinnet då den enda föda jag fick behålla i 9 månader var rårivna morötter!!!
Jag mådde fruktansvärt dåligt och gick upp 7 hekto under hela graviditeten.....
Vägde 9 kg mindre än vanligt när jag åkte hem från BB och alla jeans var för stora...
Storebror var stor när han föddes och låg över alla "kurvor" på BVC
Michaela var och förblev liten..... Hon åt dåligt och gick inte upp i vikt... Somnade mitt i matningen och amning var bara att glömma....
Med flaskmatning kunde vi turas om då en matning tog lika lång tid som en videofilm alltså 1,5 timme.
Behöver jag tala om att det var skönt att slippa ett matpass då och då?
Eftersom hon inte gick upp i vikt och "föll ur sin kurva" var vi tvungen att väga henne 2 gånger i veckan...
Ingen annan utredning gjordes, bara lösa spekulationer om:
Gav vi verkligen henne mat, Var Mannen snäll hemma, hade hon hjärtfel osv...
Mannen jobbade vid den här tiden natt men jag hade sån ångest av att åka på vägning hos BVC att han helt sonika fick vara vaken och följa med.
Till slut fick vi nog och anlitade en privatläkare som remitterade oss till en barnläkare.
Jag minns så väl den norska läkare som kom in till oss och sa: Jag skulle vilja att ni åker till Huddinge Sjukhus och utreder om er dotter har CYSTISK FIBROS!!!!
Då var Michaela 1,5 år och vägde 6,5 kg..........
