Tinelin

Idag var dagen vi skulle få upp listerna i köket........
Hmmmmmm
Mannen vaknade med  RYGGSKOTT!!!!!!
Han skyllde på att det var sen han i flera timmar bytt batteri på min bil.
(Den som var stendöd häromdagen)
Det satt ju så att det inte gick att komma åt som på vanliga bilar........

Sen kom Stor & Liten hit........
Sonen med sambo skule måla i sitt nya radhus och ville inte ha vita hundhår i färgen.......

Så det blev en dag till ingenting........
Gick över till mamma och skrev hennes räkningar, gick ut med hundarna, skottade snö både hemma och hos henne, postade brev och åkte sedan upp till henne på sjukhuset medans Mannen låg uppbullad i sängen med fjärrkontrollen till hands och datorn i knäet.........
(så låg han förresten när jag kom hem några timmar senare också)

Om det var oerhört jobbigt att träffa mamma i fredags så var det en fröjd idag.........
Hon hade igår kväll fått en V-sond genom näsan ner i magsäcken.........
Ur den drog de mat som legat i över en vecka.........
Inte undra på att hon mått illa och kräkts avföringsliknande...........

Tarmarna har inte kommit igång tillräckligt vilket gör att det som hamnar i magsäcken inte åker undan utan ligger kvar...........
Rutten mat i magen mår ingen bra av och hunger känner man absolut inte eftersom magen är full..........

Sköterskorna drog ur massor av grönsvart sörja ur slangen och för första gången på över en vecka kräktes mamma inte.......
Förmiddagen sov hon som en stock.............
Sen ville hon ha glass.........
Hon tittade på TV (som hon inte velat gjort på över en vecka) och var pigg och vaken när jag kom upp med ytterligare en önskad glass (cornetto) som hon slök........
Hon var hungrig sa hon...........
Ville ha potatismos med någon god sås....(?)
Ville att jag skulle gå ut och titta vilken mat hon INTE skulle få äta idag............(De vill prata med läkaren i morgon först)
Gick till och med med på att de fick koppla näringsdropp igen vilket hon sagt ifrån bara för någon dag sen.......

En fröjd var det :)
Det enda som var jobbigt med slangen i halsen var att det gjorde ont att prata länge.......
Men det står hon ut med om hon slipper kräkningarna och illamåendet..........



Och jag har tänkt sa jag till henne..............
Alla påfrestningar och alla bakslag som varit de senaste dagarna tillsammans med blicken av henne i fredags gjorde att jag bröt ihop......
Men jag har tänkt efter det..........

Det sista året Mela levde sörjde jag henne...........
Allt hon inte skulle hinna göra och vara med om..........
Jag sörjde fast hon levde...............
Det ska jag inte göra nu............
Mamma lever och så länge hon gör det ska jag se till att göra det så bra som möjligt för henne.......
Cancern har inte tagit henne än............
Blir det fart på magen och någorlunda ordning på knäet så kan hon nog få uppleva mera än en sjukhussal på elfte våningen innan det är för sent............
Och DÅ ska jag sörja.........men inte förr..................


 

Jag var hos mamma igår.......
Det var oerhört jobbigt.............
Magen var svullen, hon hade fruktansvärt ont i knäet och ryggen.........
Hon var blek på gränsen till grå i hyn..........
Men hyfsat lugn..........

Vi pratade om en framtid som inte finns.........
Att jag skulle skicka hennes räkningar........
Att jag skulle skicka mail till hennes bror i England och fråga om han kan skriva över sig på gravskötslarna på deras föräldrars och farföräldrars gravar........
"Annars skiter vi i det"  sa hon...........

Att inte gråta var ofrånkomligt........
Men inte mamma.......
"Var inte ledsen" sa hon.............
Jag kan inte lova någon en gång till att inte vara ledsen.........
Jag har försökt leva upp till Melas önskan i alla år men för fan jag är bara människa........

Jag ville gå därifrån men ändå vara kvar.........
Tänk om hon dör när ingen är där?
Tänk om hon måste vara ensam i det ögonblicket..........

Jag frös in i själen när jag kom hem...........
Huttrade och skakade under yllefilten..........
Mannen värmde mig men det hjälpte inte.............
Jag frös hela natten inkurad under täcket.......
Jag som nästan aldrig fryser kände det som om jag aldrig mera skulle bli varm igen......

I morse ringde hennes särbo.......
Han hade inte fått tag på henne i telefon........
Hon svarade inte...varken igår eller i morse.........
Oron gnager i mig.........
Jag kan inte släppa tankarna............
Det är bättre att ha häcken full så att man inte har tid att tänka............

Ikväll spelar jag och Fröken Piano i Baren...........
Jag hoppas att mitt tunga sinne lättar något då........
Musiken har en underbar förmåga att rädda mig från totala krascher......
.......och göra mig hel igen........

Jag skickade ett SMS till mamma igår......
Fast jag vet att hon inte längre läser sina meddelanden.........

Älskade lilla mamsen...
Det känns tungt nu och jag är rädd....
Rädd för att inte få tiden med dig......
Rädd för att vara utan dig.......
Både du och jag vet att det inte finns någon återvändo längre......
Jag är bara så rädd för att prata om det........
Jag finns med dig i tankarna hela tiden och vill bara att du ska ha det så bra som möjligt.
Jag ska inte tjata på dig mera, jag lovar.
Älskar dig så
Puss


Jag ska åka upp till henne under eftermiddagen....
Gruvar mig........

(cancercell...så vacker på bild och så förädisk i verkligheten)

Medans jag satt och skrev det förra inlägget ringde mammas läkare......
När jag pratade med sköterskan tidigare idag frågade hon om jag ville ha en läkartelefontid för att få utförligare besked om mammas tillstånd.......

Han började med att säga att hon inte mådde bra......(som om jag inte visste det redan)
Att cancern har spridit sig till lungorna.......
Att levern var sämre.........
Att tarmen var svullen och trång efter den sista operationen vilket gör att hon har diarreér och kräks mycket......
Hon har infektioner........

Han kan inte säga om hon kommer att kunna åka hem igen.......
Han kan heller inte säga om hon är i någon akut fara just nu........
Nästa samtal från sjukhuset kan alltså betyda att hon är död...........

Jag har inte varit där sen förra söndagen..........
Jag skäms samtidigt som jag känner lättnad........
Jag har suttit i Dödens väntrum och vet hur det känns.....
Men i morgon ska jag åka dit efter jobbet..........
Jag tror hon vet själv att slutet är nära men ingen pratar om det......
Jag är rädd för att hon läser det i ögonen på mig

 

Idag har det varit en sån där tung dag igen då jag gått omkring med en klump i magen....
Telefonen ringde tjugo över fyra i morse och jag hoppade högt.........
Nu ringer de från sjukhuset och talar om att mamma är jättedålig...tänkte jag.......
I röran som är hemma nu fick jag leta länge efter telefonen.......
När jag äntligen svarade förstod jag inte riktigt först att det inte var från sjukhuset utan ifrån Dottern!!!
Hon vikarierar på mitt jobb och undrade om hon kunde ta en senare buss och komma tio minuter för sent i stället för att behöva stå ute och vänta på oss andra i nästan en timme.........

Och det var väl klart men nån mer sömn blev det inte för mig den natten.......
Klockan skulle ändå ringa strax efter fem och tankarna började gå på högvarv......
Det mesta kretsade runt mamma förstås men även om andra saker som ter sig omöjliga att genomföra när man ligger sömnlös om natten.......
Varför kommer de tankarna just då???

Förmiddagen blev lång och seg och jag var dödstrött.......
Ringde sjukhuset strax efter lunch och fick veta av sköterskan att mamma inte mådde bra.......
Infektionsvärdena hade återigen stigit, hon hade kräkts avföringsliknande, det rosslade i lungorna och hon ville bara sova.....
Klumpen i magen blev större på mig.........

Jag ringde mammas telefon och hon svarade efter en lång stund men orkar inte prata särskilt länge.......
Jag undrade om hon ville att jag skulle komma upp men hon orkar inte ha besök heller........
Jag lovade att ringa under kvällen igen........

När jag ringde nu ikväll sa hon att hon varit på skiktröntgen.........
Läkaren hade nyss varit inne och pratat med henne.......
Man såg de tydliga förändringarna i levern....
Man såg också förändringar på ena lungan......
Man såg att tarmen var skör men kunde inte avgöra om det var läckage på den............
Man kunde inte heller säga om förändringen i lungan var metaster eller om det kanske är en lunginflammation.......

Hur som helst så känns det jobbigt nu........
När jag frågade hur det kändes sa hon att det inte spelar nån roll......
Att det inte gör något om hon får tillbringa jul och nyår på sjukhuset........

Men lever hon då?
Jag vågar inte fråga.........
Jag blev nästan lättad när hon inte ville ha besök..........
Jag orkar inte  sitta i Dödens väntrum igen ..........
Jag får inte vara egoistisk den dagen hon inte orkar mera.......
Och det enda jag avundar henne för är att hon får träffa Mela snabbare än jag.........

Men jag känner att det går inte så länge till..........
Sanden rinner ur hennes timglas och snart är den tom.............

Den första snön har lagt sig över Tinelinstaden.......
Eller lagt sig.....
Den kom på tvären med full storm och ligger nu som klister på gatorna........
Skorna blir platådojor och man växer helt plötsligt flera centimeter........

Hela dagen har jag väntat på besked från sjukhuset eftersom mamma skulle operera stomin idag.....
Hade först en tid i morse, fastad, laxerad, lugnad och klar.........
Den ändrades sedan till eftermiddagen........
När det blev kväll var hon hungrig och förbannad men fick inget att äta för det var alldeles snart dags att åka ner till operation..........
Tills de en timme senare talade om att det inte skulle bli någon operation idag.........
Kanske i morgon...........

Jag blir så förbannad på den sjukvård som ska vara bland den bästa i världen........
Mamma har opererats två gånger tidigare sen i somras...........
Bägge gångerna fick hon vänta betydligt mycket längre än vad som var sagt från början..........
Andra gången i två dygn med sprucken tarm och blodförgiftning...........

Hur ska man kunna kämpa mot sjukdom när man inte tas på allvar av de som ska vårda en??

Det är tungt i hjärtat i kväll mina vänner.........
Tungt...........

Igår fick jag prata med en GLAD mamma.......

Hon hade fått prata med en kirurg som sa att de skulle lägga tillbaka stomin
nästa vecka.......
Det finns ju risker med det men hon struntar i de........
Hon längtar efter operationsdagen........
Längtar efter den frihet som är så självklar för oss andra.........
Att slippa oroa sig för att gå runt och lukta s**t, få frätskador på huden och förstörda kläder........
Då kan man också börja med cellgiftsbehandlingen och kanske vinna lite extra tid........

Även om hon som hon säger, vet att hon inte kommer att bli 90 år så får hon känna sig hel den tid hon har kvar.....
Jag stöttar henne till 100% i hennes beslut..........

Idag väntar Brunchspelning för Fröken Piano och mig.......
Det var ett tag sen så det ska bli riktigt roligt faktiskt......
Man möter en annan slags publik på dagtid............

 

En isande kall mörk morgon med frost på marken och hala vägbanor.......
Kom till jobbet med en obestämd känsla i magen, som om något var på gång......
Tänkte att jag skulle ringa mamma på lunchen när alla bestyr som hemtjänsten gör var gjorda....
Men hon ringde före.......
Med darrande, tunn röst berättade hon att hon väntade på ambulansen som sköterskan ringt efter.....
Allt som kom ur stomin var löst som vatten och skäterskan var rädd för njurpåverkan och hjärtsvikt......

På nåt konstigt sätt blev jag ändå lugn........
Jag visste att hon skulle få vård på riktigt....
Av läkare, sköterskor och annan personal som fanns till hands dygnet runt........

Mina kollegor undrade om jag inte skulle åka hem........
Varför det? Jag har ju lovat mig själv att inte gräva ner mig medans hon är vid liv....
Eftersom det finns liv finns det ju hopp...........
Och mår hon så himla dåligt kan hon ju i alla fall få hållas nerdrogad på sjukhuset, det kan hon ju inte hemma.........

Mamma sa också att hon tänker kräva att inte bli hemskickad förrän stomin är på insidan igen........
Det visar väl ändå lite stuts i henne även om hon inte när den dagen kommer klarar en sån operation.......
Då har hon ju i alla fall fått bestämma själv........

Jag ringde henne på vägen hem men visste ju inte om hon kunde svara.....
Men det gjorde hon...
Hon lät dessutom mycket piggare än i morse och hade fått i sig både mat och dryck........
Hon får förmodligen dropp kopplat sedan för att hindra att all vätska försvinner ut i stomin..........

Hon tyckte det kändes tryggt att få vara på sjukhuset och det tycker jag med.........
Det är inte ultimat i längden men just nu känns det bäst så..........

Det är några dagar sedan jag uppdaterade bloggen.....
Kände att jag behövde andas lite och förtränga vardagen en smula......
Spelade i fredags med en hals som gjorde mer än ont.........
Summan av det blev en hals som blödde och stämband som tystnade på lördagen.....

Jag var ändå själv så det gjorde inte så mycket :)
Åkte till shoppingcentret väster om staden och självshoppade....
Alltså handlade åt mig själv....
Jeans och skor.........

Mötte upp Dottern med sambo och åkte till Trummisen på husinspektion.......
Han hyr en våning i en gammal herrgård med egen spa-anläggning......
Gissa om Dottern blev avundsjuk :)
Fick med mig en TUNG påse älgkött därifrån.....Mums

Söndagen var vi hemma Mannen och jag......
Precis så slapp som en söndag i slutet av oktober ska vara......
På kvällen kom Ungarna med resp. hem.......
Dottern färgade och klippte mig och i gengäld bjöd jag på Älgfärsbiffar med kantarellsås och smörstekt mandelpotatis......
Chockladmousse och björnbärsglass fick avrunda.............

Idag började jag i ottan......En timme extra sovtid märktes inte och mörkret var kompakt utanför fönstret...
1 november och den mörkaste, gråaste och dystraste månaden på hela året har kommit.......
Jag hade tagit ledigt ett par timmar för att träffa Palleativa teamet hemma hos mamma.....
De var jättetrevliga och tog mamma på allvar.....
Pratade rakt och utan krusiduller.......
De fanns för att lindra men inte bota........
Bytte ut mediciner och skrev ut morfin........
Mamma hade så ont i ryggen så hon grät.........
Jag vill inte ha det så här sa hon gång på gång............
Det var jobbigt...........
Dels att se henne så skör och inse att det här är bara början till slutet...........

Jag har ju inte pratat med någon annan läkare än den på onkologen, den som gjorde att vi ville ha en ny undersökning........
Kanske var hon otydlig eller så var det jag som inte ville inse men nu känns det som det inte spelar någon roll om hon får en ny undersökning eller inte.......
Läkaren från teamet talade om det jag inte har hört från NÅGON annan läkare.....
Tjocktarmscancer med spridning till lymfkörtlar och lever...............
Den enda diagnos jag hört förutom tjocktarmscancern var två metastaser i levern.........
Det känns som det inte finns någon alternativ utgång längre............
Jag vill bara att mamma ska få vara smärtfri, ångestfri men ändå vaken och klara av det hon vill göra den tid hon har kvar.......
Jag vet nu att vi inte kan räkna med allt för lång tid..........

Teamet ska komma nästa vecka också........
Det blir min storebror som får vara med då.......
Det sliter otroligt på psyket varje gång och jag fick stålsätta mig för att inte låta mina känslor ta överhand........

Nu ska jag hämta ut nya mediciner åt mamma.......
Skitsamma om de är beroendeframkallande........
Den tid hon har kvar ska hon i alla fall inte ha ont eller ha för mycket ångest det kan jag i alla fall lova henne....... 
Så november är dyster både på in och utsidan.....åtminstone det här året.........

Idag är det fredag igen.....
Tycker att det mest är måndagar och fredagar nu förtiden.......
Slutat för dagen och ska bege mig mot Staden i Väst för en Pärlspelning ikväll.......
Sen väntar en välbehövlig helgvila faktiskt........
Mammas särbo kommer ner idag så då behöver jag inte känna den pressen i alla fall på ett tag........

Igår ringde stomisköterskan och talade om att mamma fått akutremiss till kirurgen för att lägga ner stomin.....
Gissa om hon blev glad.........
Även om det finns risker med det också naturligtvis.........
I vanliga fall vill kirurgerna vänta i minst sex månader innan man gör en ny bukoperation men eftersom det är så mycket problem med läckage så går de med på att göra det tidigare.........
"Det behövs inte så mycket för att bli glad" sa mamma efteråt........

Annars är det ju bara väntan som gäller.......
Nya blodprover på måndag, väntan på kallelse från Uppsala, operationstid för stomin........
Men helt plötsligt känns det som vi inte har tid att vänta......
Man vill att allt ska ske NU..............

Men men......
Allt har sin tid och nu ska jag göra mig klar inför kvällen.......
Ha en fin kväll

Det kändes ganska bra igår sedan jag pratat med mamma och hon ringde onkologen för att bli bedömd av en annan läkare......
Både hon och jag fick en annan gaist i kroppen....
Hon blev till och med hungrig och ville ha mat. Både lunchen och smörgås med blåbärssoppa.....

Under kvällen berättade hon att en sköterska från Palliativa teamet hade ringt och ville komma hem nästa måndag.....
Palleativa teamet brukar sättas in i livets slutskede och varför läkaren kontaktat de har jag ingen aning om mer än att mamma berättade att hon blivit deprimerad, sover och äter dåligt....
Att hon inte tycker om att vara ensam...framför alllt nattetid.........
Döljer hon något?

Återigen sjönk jag.....
Tron på ett behandlingsförsök kändes återigen avlägset.............
Och sucken i magen blev kvar hela kvällen och en bit in på natten.....

Idag hade jag fullt upp på jobbet och hann inte tänka så mycket........
Kollegor som uppmärksammat mitt önskemål om att slippa prata så mycket om det fanns där med en klapp på axeln.....

Eftersom det är "min dag" att fixa käk åt mamma idag åkte jag in direkt efter jobbet för att kolla om hon ville ha något att äta nu...Men hemtjänsten hade redan fixat det så jag lovade isterband och dillstuvad potatis till kvällen....
Hon berättade att onkologen ringt om hennes önskemål och en remiss har blivit skickad till Akademiska Sjukhuset i Uppsala.......
Hoppas att det går fort........

Gårdagen har sakta fått smälta in........ Delar av natten blev sömnlös.......
Funderade över läkarens ord.......
Vad menade hon egentligen??
Jag tolkade det som om hon tyckte att det inte var värt att prova någon behandling över huvud taget......
Varför det?

Idag har jag googlat, snokat och funderat........
Pratade med mamma först på telefonen och sen när jag gick hem till henne.......
Hur hade hon tolkat läkaren?
"Det blev bara tomt" sa hon........
När jag gav min tolkning höll hon nog med.......

Hur kan en läkare få bedöma att man inte ens ska prova en eller annan behandling??
Får man inte bestämma det som patient?

Jag ville vara övertygad om att mamma verkligen ville strida för sina rättigheter innan jag drog igång karusellen.......
Mamma har rätt till en "second option" vilket innebär att hon har rätt att bli undersökt av en annan läkare, får ny röntgen och nya prover......
Hon har rätt att begära vård av vilken läkare hon vill i vilket landsting som helst......
Vidare finns det en mängd olika behandlingsformer att prova...
Bland annat att kombinera cytostatika med biologiska antikroppar som gett en mycket god effekt på metastaser att krympa eller helt försvinna i upp till 78%..... Det är en ganska hög siffra tycker jag.......

I Hälso- och sjukvårdslagen (§ 3a HSL) sägs att när det finns behandlingsalternativ som överensstämmer med vetenskap och beprövaderfarenhet ska landstinget ge patienten möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar.

Läkaren var också kryptisk i sitt uttalande om att det finns nya förändringar i levern.....
Vad säger att det är metastaser?
Hon har genomgått tunga medicinbehandlingar under sommaren med starka intravenösa läkemedel som levern ska bearbeta......

Nu säger jag inte att läkaren kan ha fel men att neka en patient all rättighet att först prova olika behandlingar tycker jag är tjänstefel.....

Mamma höll med mig och ringde onkologen medans jag var där......
I morgon ringer läkaren upp så vi får diskutera.....
Jag står bakom henne till 100% och strider till sista blodsdroppen men jag sa till henne att hon måste ta första steget själv så att läkarna ser att hon vill kämpa.........

Det var en piggare mamma efteråt, med rosor på kinderna, hungrig och mera närvarande när jag gick hem till tvättstugan igen........

Vi ger inte upp. Så länge det finns liv finns det hopp

Till alla er som läser bloggen.......Tack för att ni bryr er och tänker på oss.....
Det som är jobbigt är att svara på frågor just nu...ansikte mot ansikte....
Därför ber jag er  att respektera att jag pratar själv när jag orkar och känner mig redo....
För mig räcker det att jag VET att ni finns där bakom mig.......
Jag skriver av mig mina funderingar i bloggen och försöker delge er så mycket jag kan......
KRAMAR

Dagen D var kommen.....
Jag hade tagit semester för att följa med mamma till det första besöket på onkologen för att diskutera vilken behandlingsmetod som skulle användas........
Läkaren hade pratat med henne om att bränna bort metastaserna och mamma var helt inställd på det....
Cellgiftsbehandling också om det behövdes bara man inte drog ut på det längre.........

Vi fick vänta en god stund utanför läkarens rum innan vi ropades in.........
Läkaren var en ung och utländsk kvinnlig överläkare.......
Olga......jag trodde hon var ryss men hennes efternamn klingande spanskt......
Hon såg allvarlig ut.......
Tänk vad man lägger märke till.........

I besöksrummet frågade doktorn hur mamma mådde.......
Hon tyckte att hon såg blek ut..........
Undrade vad det kunde bero på att hon var så intorkad.......
Att provsvaren såg bättre ut men långt ifrån bra........
Att mamma skulle fortsätta att få dropp på natten och att nya prover skulle tas om en vecka........

Jag väntade och väntade på fortsättningen och det var inte vad jag väntade mig..........
Hon gick rak på sak.......
"Jag har tittat på bilderna på din lever", sa hon.........
"Det har tillkommit förändringar" fortsatte hon........

Jag väntade på fortsättningen..........
"Vi kan inte behandla dig så som det var tänkt" sa hon.....
"OK, då blir det cellgifter då" sa mamma.......
"Nej det går inte nu du är för dålig" sa läkaren.........
"Dessutom kan man bara bromsa sjukdomen med cellgifter, inte bota"

Hon kunde lika gärna ha gett mig en smäll i magen.......
"Vad händer nu då" frågade mamma.......
"Utan cellgiftsbehandling kommer det att växa tumörer och du har kanske 6 månader kvar att leva
Med cellgiftsbehandling kanske ett år men det kan också hända komplikationer som gör att du inte klarar den första cellgiftsbehandlingen heller" sa läkaren som om hon pratade om vilken middag hon skulle laga till kvällen........

Jag förstår att det här är vardagsmat för de som jobbar med döden hand i hand men för mig blev det en chock......
Mamma visade ingenting.......Hur ska man kunna förstå att livet ska ta slut mycket snabbare än vad man tänkt sig?
Hur förbereder man sig?
Vad ska vi prata om?
Mamma sa på vägen hem att vi måste börja sortera bort saker redan........
Jag tänker inte börja ännu........

Ibland är livet så orättvist

Det värsta numera på måndagar är alla förbannade kvällsmöten..........
Man hinner bara hem innan man måste åka igen och middag får man äta fram mot nio :(

Har inte kopplat av alls den här helgen........
Spelade i fredags, tillbringade lördagen hos mamma med tvätt och matlagning.......
Hon är inte speciellt samarbetsvillig utan ligger mest på soffan...........
Lördagskvällen skulle bli min och Mannens......
God mat, film och varandras sällskap......
Jo pyttsan............
Lördagskvällen/natten tillbringades på akuten med Dottern och hennes förbannade mage.............
Förmodligen litet magsår eller magsäcksinflammation och medicinering.............

Söndagen startade hos mamma med stomiläckage, mera tvätt, matlagning, rep hos Fröken Piano, hänga tvätt hos mamma, laga mat och bjuda Dottern med sambo på seeeen middag......

Idag hämtade jag ut nya ångestpiller och sömnpiller åt mamma, tvättade efter 5 stomiläckage sedan natten........

Visst, jag har delegerat ut resten av veckan till mina bröder men kan man koppla ur hjärnan????
Nej just det........

Så fatta......
JAG VILL INTE GÅ PÅ MÖTE IKVÄLL!!!!!!!!!

Idag är det lördag och jag ska försöka organisera upp besöken hos mamma så att de fördelas mellan mig och mina tre bröder.....
Jag har förstått att jag inte kan ägna all min lediga tid till henne.....
Jag förstår att hon mår skit efter allt hon har gått igenom men jag har också gått igenom tuffa och VÄLDIGT tuffa situationer i livet......
Herregud jag förlorade ju min dotter.........
Att hon säger att jag har ett starkare psyke än henne kan nog stämma men jag har inte fått det gratis........
Jag har levt med dödsångesten att förlora mitt barn så länge att jag blev tvungen att besegra den för att inte gå under.........
Dessutom har varje svår sak jag lyckats ta mig igenom stärkt mig.............

Nu har mamma dödsångest för att inte överleva sin sjukdom och flyr in i ångest och depression.......
Hon har under tre månader varit konstant övervakad av personer som serverat mat, tvättat, gett mediciner, bäddat, klätt på, tränat och pratat...........
Hennes särbo stöttade 24 timmar om dygnet under en dryg vecka när hon kom hem............
Men var tvungen att åka hem för att se över sitt hus och sina barn...............
Sen dess gör hon sig ännu mera ohjälplig........

Jag ordnade så att hemtjänsten stöttar även ett par gånger per natt för att hon ska känna sig tryggare förutom fyra gånger per dag. Hon har trygghetslarm som gör att hon har snabb hjälp OM något skulle hända........
Jag åkte in en sväng i natt när jag kom från Pärlspelningen för att kolla så att det funkade med nattpassen från hemtjänsten.....

I morse när jag ringde säger hon att hon inte sovit på hela natten...
Att hon försöker sova nu men det går inte......
Hon tycker att det är bäst om hon sover mycket så att tiden går........
Vart ska tiden gå????
Till att sovas bort??

Jag ska handla och fixa mat åt henne över helgen men sen får mina bröder också ta ansvaret.......
Det får väl bli något slags arbetsschema jämt fördelat eller???

 

Hur många stenar kan man bära innan kroppen stupar?
Hur många känslor kan man bearbeta på samma gång?
Hur mycket empati ska man ge utan att kväva någon?

De sista dagarna har tärt hårt på både kropp och själ.........
Att få hem mamma blev inte vad jag trodde.........
Helt plötsligt klarar hon ingenting.......
Säger hon åtminstone till mig..........

Hon klarar inte av att vara själv.........
Hon klarar inte av att fixa mat.........
Hon klarar inte av att tvätta sig själv.........
Hon klarar inte av att hämta tidningen eller posten........
Hon klarar inte av att ha ångest..........
.........säger hon till mig.......

Hon pratar med monoton röst när hon svarar.........
Hon tittar bort eller blundar när jag pratar med henne.......
Hon vill inte höra på det jag säger utan säger att hon VET redan allt jag ska säga.....
Hon vill inte gå till psykolog.........
Hon vill inte åka sjukresa.........
Hon vill inte ha vissa ur hemtjänsten.......
Hon vill inte ha färdiglagad mat som värms i micro.......
.......men vill heller inte laga maten själv..........


Det spelar ingen roll vad jag säger.......
Att hon egentligen är friskare än hon var INNAN operationen.......
Att man måste utsätta sig för det man är rädd för, för att sedan slippa rädslan.......
Att man inte ska förutse att det mesta kommer att hända
.......gör det OM det händer.............

Jag vill bara att hon ska veta
Att jag bryr mig
Att hon ska ha lite jävla anamma i sig
Att ju mer jag hjälper henne dessto mera stjälper jag henne.......

MEN HUR GÖR MAN?????

Äntligen slut på en ännu stressig vecka med många moment i känslobanken........
Kroppen måste var en otrolig instutition för känslosorteringar.....
Att man liksom klarar av att resa sig gång på gång när man egentligen borde vara uträknad.......

Hämtade duschstolen åt mamma när jag slutat jobbet igår.....
Hade hittat en i bra pris inte allt för långt från Tinelinstaden........
När jag lämnade den hos mamma låg hon som vanligt på soffan, rummet var mörkt och TV:n avstängd.......
Särbon satt i köket och spelade kort för sig själv........

Hon ville inte prata, hade som vanligt ätit dåligt, hade en hink beredd bredvid sig "utifall" hon skulle behöva kräkas........
När maktlösheten slår till i mig vräker man ur sig det mesta man inte skulle göra annars...........
Jag VILL inte se henne ligga som i koma okontaktbar för omvärlden........
Vad var det då för mening att hon överhuvud taget överlevde sommaren???

Eller......... Är det bara mot mig och Särbon hon är så här????
Vi som funnits nära för henne hela den jobbiga sommaren........
För när dörrklockan ringde vid sextiden och hemtjänsten dök upp ja då satte hon sig upp på en gång och pratade med henne..........

Jag sa saker som jag ångrade när jag kom hem men Mannen sa att det var bra att hon fick höra det från någon för det behöver hon..........

Det är inte av illvilja........
Det är bara av välmening.........
Livet är inte lätt och vem får inte kämpa för att klara dag för dag???

Nog om det........
Idag har jag lovat mig själv att bara göra saker jag själv vill och tycker om........
Mannen jobbar och jag har makten över både TV och dator om jag vill idag : )
Ikväll är det dags för Barspelning med Fröken Piano igen och det ser jag faktiskt fram emot


Kram på er

OK två inlägg på samma dag bjuder jag på.....
Är så frustrerad.......
Är det så här det skulle bli när mamma kom hem???
Hon vill INGENTING!!!!
Tar sig från sängen för att lägga sig på soffan........
Äter inget..........
Beter sig apatiskt..........
Särbon är där och pysslar om.........
Hon avskärmar sig...........

OK jag VET att det skulle bli en svacka i omställningen från instutitionsritualerna 
men VARFÖR kan hon inte försöka????

Jag tycker inte om att säga att jag offrat mig, för jag har gjort det av fri vilja men jag har gjort mig osams med folk och trampat över lik för att det ska bli så bra som möjligt för henne.......
Jag har tagit den största smällen själv och ALLTID haft mer än daglig kontakt både per telefon och fysiskt under hela sjukhusvistelsen.........

Jag har hämtat, handlat, åkt, ordnat,kontollerat, tjatat och fixat.........
Men jag orkar inte mera..........
Jag klarar inte av att se henne eftersom hennes sätt påminner mig om Melas sista veckor........
Och då VISSTE hon att det var kört..........
Det är inte kört för mamma.......
Varför kan hon inte bara inse det..........

Som sagt.....
Jag orkar inte mera
Nu får andra ta över

Igår var det en hektiskt dag......
Allt som skulle göras klart och hämtas innan mamma kom hem.......
Rollator, toastol, stomimaterial.......

Jag var till sjukgymnasten igår och kunde inte koppla av....
Var hela tiden i framtiden och planeringen om vad som skulle göras efteråt.....
Inte undra på att mina axlar består av cement.......
Hon fick jobba rejält med mig kan jag säga för att överhuvudtaget mjuka upp något......

När jag sen vid femtiden kom hem till mamma hittade jag ett kuvert från sjukhuset på köksbordet....
Med medicinlistor.......
Under de här månaderna på sjukhus har flera mediciner hon tidigare haft bytts ut mot andra.....
Och inte hade hon de hemma.........
"Varför sa du inget när du visste att jag skulle till apoteket?" undrade jag......

Nu var klockan efter fem och sjuhusapoteket var stängt.......
Satt mig för att ringa runt och kolla vilket apotek som kunde tänkas ha alla mediciner....
Jag menar hon skulle ju ha nästa dos klockan åtta........
Det nya apotekssystemet är sjukt........
Ringer du apoteket kan de bara upplysa om just apotekets varor och i Tinelinstaden finns endast ETT apotek...
Resten är privatägda apotek och kan inte ges upplysningar om genom just apotekets rådgivning.......
Krångligt???

Jag tog bunten med medicinlistor och for till närmsta privatägda apotek som har öppet till 19.....
Nån där uppe måste gilla mig för trots att det är ett litet apotek fanns ALLA mediciner där.......

Tillbaka och portionerade upp mediciner för resten av veckan och gömde resten........
Hon har ju blivit lite instutionerad de här månaderna och betedde sig ganska förvirrat så det är bäst till en början att det inte finns så mycket framme........
Hoppas hon kommer ihåg att ta doserna jag gjort i ordning i alla fall...........

Är det konstigt att jag är helslut????
Somnar före tio varende kväll men är dödstrött när jag vaknar i alla fall.........

Nu dags för jobbet

Idag har jag jobbat mellan 7,30 och 18,00.....
Åkte direkt därefter för att hämta Dottern väster om staden och därefter till mamma på sjukhuset för att hämta hem de saker hon inte kan ta med i taxin hem....

FÖR I MORGON BLIR HON UTSKRIVEN!!!!!

Efter nästan tio veckor på sjukhuset blir hon utsläppt i frihet.....
Eller...... Hon är så nervös så hon funderar om det inte är bättre att stanna kvar där hon är säger hon.....

Jaja, Vi får väl verkligen hoppas på att allt fungerar som det ska och att hon ganska snart finner sig tillfreds med att vara hemma

OCH KLARA SIG SJÄLV........

Nu blir det sen middag

Tjing