Tinelin

När jag och mammas särbo var till IVA igår eftermiddag hade det bestämts att mamma skulle göra en CT ...alltså en skiktröntgen över buken, eftersom infektionsproverna fortsatte att stiga och den höga febern inte gick ner.....
De mistänkte att det fanns vätska i buken alternativt en varhärd.
Om de hittade något kunde det tänkas att man måste sätta in nya drän eller operera på nytt.....
Bara bakslag hela tiden........

Kvällen blev lång innan jag kunde ringa för att höra röntgensvaren.....
Sköterskan som jobbade kväll hade lite problem med att tyda svaret men kom fram till att det INTE fanns någon vätska eller andra konstiga saker...
Buken var dock rejält inflammerad och det är väl inte så konstigt......

Började ringa strax efter nio i morse men fick inte tag i ansvarig sköterska förrän efter 11.....
Och......

CRP HADE HALVERATS SEN IGÅR!!!!!!

Alltså svarade mamma på antibiotikat........
Febern är fortfarande hög men kan bero på inflammationen i buken som man låter läka själv....
De har täta kontakter med infektionsläkarna så det låter bra......

Idag eller i morgon kommer mamma att få en "track". Alltså man lägger ett snitt i halsen och luftröret och för in en slang den vägen i stället för genom munnen. Det innebär att hon kan vara vaken men få andningshjälp från respen ändå. Då kan hon börja sitta upp, kommunicera och börja träna sina muskler igen....
Sedan "tränar" man ur respen succesivt tills man klarar andningen på egen hand. Först då kan hon lämna IVA och komma upp till en vanlig avdelning för att sedan komma hem igen : )

Men men....En dag i taget och just idag känns det väldigt bra

Den läkare som skulle ringa mig igår ringde inte....
Jag trakasserade sköterskan på IVA med frågor om vad han har kunnat säga.....
Hon visste inte själv, det var en kirurg som dessutom inte hade opererat mamma och med ens kändes det lite bättre....
Jag menar...han skulle väl inte kunna säga att det är kört ännu?
Förmodligen vill han informera om operationen och riskerna efter den ju längre hon blir kvar i respiratorn....
Eller???

Hur som helst så kröp det i hela kroppen på mig under hela dagen och jag fick ingenting gjort.......
Hade pratat med min storebror om att åka upp till IVA under kvällen.......
Ju närmare kväll det blev dessto jobbigare blev det......
När jag hämtade min bror var jag sammanbiten men stålsatte mig för att verka normal (?)

I hissen upp till IVA sa jag till min bror att om de tar pulsen på mig nu är den lika hög som mammas.....

Framför den välkända dörren in till IVA med dörrklockan till höger skakade knäna......
Jag ringde på och vi blev insläppta......
"Hoppas det inte är någon jag känner som jobbar" sa jag till min bror......
Vi gick korridoren mot IVAS hjärta....
Passerade dörren till sal 6 på höger sida......
Melas sal under så lång tid.......
Där var det mörkt.....

En sköterska jag inte träffat förr mötte upp oss.......
Har ni varit här tidigare, frågade hon.....
Alltför många gånger, svarade jag utan att förklara mig närmare.......

Mamma ligger på sal 5 med fönsterplats.....
Hon delar sal med en yngre kille med huvudet i bandage, respirator och dialys....
Det pep hela tiden från hans apparater......

Mamma sov djupt......
De bytte ut sederingar alltså narkosmedel så just precis som vi var där hade hon dubbla preparat och var utslagen.......
Jag tycker att det var skönt......
Min blick gick automatiskt till respskärmarna...
Blodtrycket, pulsen, syresättningen, trycken, andetagen........
Med automatik...som att lära sig cykla skannade jag av den apparatur som mamma var kopplad till....

Jag förklarade för min bror vars situation var ny vad de olika skärmarna visade, vilka mediciner som gick i de olika pumparna, CVK slangen på halsen med ett virrvarr av slangar till olika mediciner osv.....
Frågade ut sköterskan om provsvar, mediciner, temp, tänkbara behandlingar och tänkte
Fan nu tycker de att jag är en jobbig jävel som tror jag vet bäst igen......Jag förklarade bara kort att jag levt det här livet för fyra år sedan med min dotter utan att gå in närmare på det.......

Mamma var lugn hela tiden vi var där...pulsen var inte skyhög, blodtrycket stabilt.....
Jag tror att hon kände att vi var där......
Vi småpratade om vardagssaker min bror och jag och hörde hon oss så tror jag hon kände sig trygg...

Jag ångrar absolut inte att jag åkte dit, tror nästan att det var bra för mig....
Jag kan ju inte säga att det kändes bekvämt och jag kommer säkert att tycka det är obehagligt varje gång innan jag kommer in men jag gjorde det......

Idag när jag ringde hade inte provsvaren kommit så vi vet inte än om infektionen har vänt men de hade i alla fall kunnat sänka vissa mediciner och det låter ju bra......
Mammas särbo kommer hit idag och jag har lovat honom att följa med honom till IVA...
Han vill åka upp både förmiddag och eftermiddag och det vet jag inte om jag klarar men jag ska följa honom upp en gång idag i alla fall så får vi sen sen........

 

I morse när jag ringde till IVA frågade sköterskan om jag skulle komma dit idag....
Varför det? Frågade jag
Doktorn skulle vilja prata med dig svarade hon.......

Jag kände hur det knöt dig i magen och jag blev nästan spyfärdig.....

"Jag vill inte åka ensam. måste få tag i mina bröder först" sa jag......
"Jag ringer till doktorn och frågar när han kan, ringer upp dig snart" sa hon.....

Doktorn har inte tid att träffa mig idag, inte i morgon heller....
Han ringer i stället........

Kan man verkligen prata om allvarliga saker över telefonen???
Jag frågade sköterskan vad det kunde vara han ville prata om och hon visste inte....
Trodde att det var det allvarliga läget att ligga i respirator, hennes höga puls och de höga trycken de måste ha inställda på respen...
De vill ju helst ta ur henne ur den men hon KAN inte andas på egen hand.......

Jag frågade om de inte trodde hon skulle klara sig men det ville inte hon svara på......

Ge mig styrka att klara av att åka upp till henne.....
Jag vill men vågar inte själv,,,,,,,

Samma oroliga sömn, samma konstiga drömmar, samma frågor till personalen, samma olustiga känsla i magen, samma väder, samma årstid, samma blodförgiftning, samma IVA, SAMMA ALLT!!!

Ringde nyss för att höra vad som sagts i ronden och presenterade mig som vanligt bara vid förnamn...
Ändå VISSTE de att jag gått igenom liknande händelser hos dem sommaren 2006
Mamma kunde ju ha nämnt något sist hon låg på uppvaket  men jag tror nu som då att Mela gjorde såna intryck på IVA att hon sitter som man säger i väggarna....

Läget är som förr med mamma..
Hon är kvar i respen och kommer att vara det ett tag till...
Det bestäms dag för dag....
Hon är så smärtpåverkad efter den jobbiga operationen att hon inte skulle kunna klara en bra andning på egen hand....

Jag VET att hon fasade över att ha en slang ner till luftvägarna men sover hon så behöver hon ju inte bekymra sig över det. Men hon tittar upp, nickar när de pratar med henne och grimaserar trots ganska stora doser både morfin och narkosmedel......
Antingen är hon så omtöcknad eller så är hon så likgiltig att hon inte bryr sig....
Jag hoppas verkligen på det första.....

Infektionssvaren har stigit....
Det gör de ju ändå efter en stor operation men hon har en rejäl blodförgiftning sedan tarmbakterierna tagit sig ut i buken.....

Det är tur att jag har en vecka semester kvar...
Det hade varit oerhört tufft att börja jobba i morgon när läget är som det är.....

Sköterskan sa att jag får ringa hur ofta jag vill och det vet jag väl....
Vem skulle kunna stoppa mig från det?
Hon sa dessutom att jag gärna får komma och hälsa på.....
Men där går gränsen tror jag....
Dit åker jag nog bara om jag verkligen MÅSTE........
Men jag ska fråga mammas särbo om han vill komma ner ett par dagar från hälsingeskogarna för att kunna hälsa på henne.
Han har i sin oro klyvt ved för lång tid framöver..........

 

Oförändrat läge, sa de när jag ringde till IVA nu ikväll....
De hade dock bestämt sig för att hålla henne kvar i respiratorn åtminstone över natten....
Det är problem med andningen, blodtrycket och vätskebrist men som sagt var allt är stabilt...
Medicinskt......

När jag sa att jag ringer igen i morgon frågade sköterskan om DE kunde ringa mig även under natten om det var något....
Självklart sa jag men nu liksom VÄNTAR jag mig att de KOMMER att ringa i natt.....

Min mamma är bara 66 år....
Nybliven pensionär som borde ha en massa friska år kvar att göra roliga saker på efter ett helt livs arbetande.......

Jag var hemma hos henne idag....
Plockade in posten, vattnade blommorna, plockade av hallonen på buskarna och kunde inte gå därifrån...
Satt en lång stund vid köksbordet och läste veckans morgontidningar, söp in lukten av hennes om än något instängda hus, Gick runt och tittade på alla saker hon samlat på sig, dock-tittskåpet med alla miniatyrerna som hon är så stolt över, dockorna som hon stickar nya kläder till.......

Det är så orättvist att vår familj ska drabbas igen.....
Det gör att jag tvivlar på att det verkligen finns någon högre makt.......

Efter drygt ett dygn opererades mammas trasiga tarm......
Jag kan bara inbilla mig hur ont hon har haft trots höga doser morfin.......
När operationen väl genomfördes upptäckte de att en del av tarmen "dött" av syrebrist.
För att avlasta resten av tarmen som man inte behövde ta bort sattes en stomi.....
Nu hålls hon nersövd i respirator på IVA...

Allting ger mig en de ja vous......
En flashback som hugger i bröstet......
Det var precis så här det gick till med Mela, visserligen på ett annat sjukhus , för fyra år sen......
Samma ångest, samma oro inuti, samma känsla av total maktlöshet och samma sorg........

De säger att de medicinska värdena är stabila,men säger i samma andetag att hon gått igenom en otroligt påfrestande operation.....

VAD MENAR DE EGENTLIGEN???

Till råga på allt är telefonnr samma siffror som var tilldelad Melas och enbart Melas sal på IVA sommaren 2006.....
Jag vågade inte fråga vilken sal mamma ligger på...
Jag hoppas det inte är sal 6........

 

Ursäkta mitt starka uttryck men jag känner mig för jävlig idag....
Har gått med en konstig känsla i magen och mest tillbringat dagen på soffan med huvudvärk, illamående och den den där obestämda känslan att något är fruktansvärt fel.......

Igår när jag var hos mamma såg hon sämre ut tycker jag, hade mindre vilja liksom....
Hon klagade på att såret gjorde helvetes ont men läkarna sa att det läker som det ska....

I morse när jag ringde berättade hon att strax efter jag hade gått läckte det från såret genom kläderna...
Då de öppnade bandagen såg de att såret spruckit upp och det rann tjockt med var ur det....
Hur fan kan man missa det???

När jag ringde henne nu på eftermiddagen (jag skulle inte åka upp idag eftersom min bror skulle åka) berättade hon att de skulle akutoperera henne under kvällen.....
Tarmen läcker och det rinner ut tarminnehåll i buken.......
CRP som mäter infektionsgraden är normalr under 8. Mamma hade i morse över 300 vilket innebär att hon har en kraftig infektion i buken.
Med risk för blodförgiftning eller bukhinneinflammation....

Så nu väntar hon på akutoperation under kvällen....
Och får stomi......

VARFÖR I HELVETE KUNDE DE INTE GÖRA DET PÅ EN GÅNG????

Varför ska hon behöva gå igenom det här igen när det var så svårt att hålla henne stabil sist hon var sövd??
ALLT precis ALLT upprepas igen.......

 

Så har jag då ÄNTLIGEN själv fått prata med mamma....
Ska det vara så förbannat svårt att koppla in en telefon.....
De hörde nog att jag var irriterad när jag ringde sist
och bad de hälsa mamma att hon skulle slå igång mobilen så jag fick tag i henne...

Operationen har nog tagit hårt på henne...
Hon låter trött och nästan drogad....
Tumören i tarmen har de fått bort helt
Metastaser som det VAR i levern kommer hon att få cellgiftsbehandling mot....
Nu börjar nästa fas......
Ett tungt arbete återstår......

Har fortfarande inte fått några besked om vad som hittades igår...
Ringde UVA i morse och mamma låg kvar men hade blivit av med Bi-papen....
Så fort hon fått klartecken skulle hon till avdelningen.
Fick prata några ord med henne själv och det kändes skönt...
Hon skulle ringa mig när hon fått telefonen på sitt rum.....

Dagen gick och inget samtal kom så jag ringde återigen till UVA för att fråga vilken avdelning hon körts till...
Fick då meddelande om att hon var kvar hos dem.....
Är hon sämre frågade jag.......
Nej men vi var tvungen att sätta in en kanyl långt in i en blodåder eftersom hon är svårstucken och kärlen går sönder....
De väntade bara på röntgen för att se att slangen låg som den skulle sen skulle hon till avdelningen......

Så nu väntar jag igen..........
På ett samtal från henne......
Undrar om hon har fått besked än?

Så var den då här...
Dagen jag både fruktat och längtat efter.......
Jag hade svårt att sova i natt och fick nog inte mer än en timmes sömn.....
Samtidigt som jag tänkte på vad mamma skulle genomgå och fruktan innan vi får besked om vad de hittat trillade alla möjliga tankar om Mela in i mitt huvud....
Hur hjälplös hon var och hur hopplöst allt kändes...
Kommer allt att upprepa sig nu??

Jag hämtade mamma strax efter sju i morse..
Hon var blek och sammanbiten......
Radion var avstängd i bilen och tystnaden gick att ta på....
Ingen visste nog riktigt vad vi skulle säga.......

På sjukhuset väntade provtagning, nålsättning, ombyten, epiduralbedövning...
Jag lovade att stanna tills det var dags för operation.....
Jag försökte vara avslappnad och skojade...hon spelade med....
För det var precis var det var....ett spel inför varandra för att inte visa sin hjälplöshet.....

Alla förberedelser gjordes på UVA (uppvakningen) som delar lokaler med IVA (Intensiven där Mela låg)
och när det var dags att rulla iväg till operationen strax före lunch gav jag henne en kram och gick...
Jag blev hänvisad till utgången genom just IVA och kan man frysa i själen så var det vad jag gjorde när jag passerade de välkända gångarna och dörren till den "vanliga världen" utanför...
Jag kunde inte låta bli att kasta en blick mot sal 5 där Mela tillbringade sin sista tid......

Så började då väntan.....
De sa att operationen inte skulle vara klar före 16,00
Så strax efter fyra satt jag med telefonen i handen och slog siffrorna som jag fått nedskrivna av en sköterska på UVA.....
Jodå hon var tillbaka...
Operationen hade gått bra....
Men hon kunde inte säga OM och VAD de hittat eller tagit bort......
Mamma hade jobbigt med andningen...
Hon var svårventilerad och samlade på sig koldioxid.....
Men var vaken och smärtfri........

Sköterskan tyckte att jag skulle ringa om ett par timmar.....
Tiden kröp fram....
Jag diskade, plockade ihop, vilade, tittade på TV och strax efter sex ringde jag igen....
Jag ville ju inte vara tjatig men jag ville ha kontroll...
Samma kontrollbehov som jag hade sommaren 2006........
Det är och var liksom min enda trygghet....
Men svaret var det samma...
Mamma har jobbigt med andningen och har fått en Bi-papmask
En maskin som trycker ner luften i lungorna och som sedan drar ut den igen för att ta bort koldioxiden...

Jag vet att hon absolut inte ville ha en sån mask det sa hon flera gånger till mig innan operationen men nu fanns det inget val. Samlar man på sig för mycket koldioxid blir man medvetslös och slutar andas....
Dessutom kunde hon återigen inte ge något besked om vad kirurgen sett och gjort.
Det viktigaste var nu att få ordning på andningen.....

Återigen slängdes jag tillbaka till sommaren 2006 där ALLT handlade om ventilation, koldioxid, svårt att andas, respiratorer.......
Att känna att jag måste vara steget före...
Jag VILL veta innan mamma för att kunna förbereda.......
Precis som då......

Mamma blir kvar på UVA över natten oavsett om hon behöver masken eller inte och det känns väl iofs tryggt.
Men det blir ännu en orolig natt tills jag kan ringa i morgon bitti efter åtta sa de.....

Även det är en upprepning av sommaren 2006.....
Att börja och sluta dagarna med en orolig mage och telefonen i handen.........

FAN kan det aldrig ta slut????

Det känns tungt just nu....... En tung vecka väntar med oro för min mamma som står inför ett vägskäl just den här veckan...
Med ytterligare undersökningar och en stor operation på torsdag.....
Samtidigt känner jag så oerhört att jag behöver vara ledig och vila upp mig.....
Det är svårt att få någon vila när man samtidigt ska oroa sig så för den delen är det väl bra att jag ska jobba en vecka till...
Men på jobbet måste jag vara närvarande både fysiskt och psykiskt och just den biten kan bli lite knivig.......

Mammas särbo kommer i allafall ner från Hälsingeskogarna idag och håller henne sällskap åtminstone fram till operationsdagen och det känns tryggt...
Både för henne och för mig.......

Tillbaka till känslan från sommaren -06 är vädret slående likt...... Hett, torrt och liksom en helt annan värld bort från sjukhussalarnas tristess och hopplöshet......
Jag håller alla tummar i världen för att hon slipper tillbringa sommaren där.........

Idag ska vi i alla fall ta oss en tur till Prins Daniel-land jag och Mannen för att lyssna på musik och slåss med värme och tusentals människor.........

Som jag berättat tidigare har min mamma drabbats av cancer i tjocktarmen....
Igår fick hon nästa dråpslag........
De hade hittat två cystor i levern.........
På nåt underligt sätt skickar det tillbaka mig till sommaren -06........
Pendlingar mellan höga hopp och djup förtvivlan........
Lika svårt som det var då är det nu att stå bredvid....
Att inte kunna göra något, att inte kunna lindra......
Att se en sån djup förtvivlan i någons ögon och att göra allt i sin makt för att inte visa sin egen.....

Att bestiga de högsta bergen bara för att platt som en pannkaka rasa huvudlöst ner i de svartaste dalar......
Det ÄR svårt att vara maktlös, att hurtigt säga.... Tänk positivt.... För vem fan kan vara positiv när man är livrädd???

Jag är livrädd för att hon ska hamna på de avdelningar som Mela tillbringade sin sista tid i......
Hur ska jag klara av att sitta där igen???
Jag som nästan inte besöker sjukhuset med dess hopplösa dofter överallt längre???
Men jag får liksom hon så gott det går dölja min rädsla och ångest, undvika ögonkontakt till själens spegel och bita ihop.....

Jag finns här...... ALLTID

Här kan Du läsa hennes egen berättelse och hennes tankar när hon orkar och kan skriva....