ROCKBITCHEN

Måndag 12/6

Jag hade ont i magen när jag vaknade i morse (igen) Ringde THIVA vid halvsextiden. Natten hade varit relativt lugn och du hade sovit fläckvis.
Ringde också CF-mottagningen så snart de öppnat för att få ett nytt hotellrum...
Mannen kom ner igår kväll när jag inte visste var jag skulle ta vägen med all packning. Vi fick sova i ett pyttelitet vindsrum som ingen använde på hotellet en natt till eftersom de "tyckte synd om oss"
Jag i en smal säng och Mannen på en uppblåsbar madrass som han köpte på macken innan han åkte ner....

Vi gick ner för att äta frukost när CF-syrran ringde och bekräftade ett nytt "hotell"
Ett skabbigt pentryhotell där långliggare låg och med usel städning.......
Dessutom låg det längst bort av alla hotell vi bott på under den här tiden men just nu känns det som om jag inte orkar bry mig nämnvärt....
Det kvittar var jag inte kan sova nånstans.......

När vi kom till sjukhuset var Melan vaken... Hon såg lite piggare ut men var svullen runt ögonen.
Alla värden (koldioxid, syresättning) var normala med Melans mått mätta.
De kunde sänka värdena i respen igen och andetagen ser bra ut och är större än igår...
Hon har tränat idag...
Armar och ben, stått i tuban x2, suttit i tuban x2, suttit på sängkanten och fått håret tvättat...
Det enda hon inte gjort är att äta nåt och jag tyckte att de kunde sonda in yougurt eller nåt i pegen istället för att hela tiden ge henne näringsdropp...
Det gör ju henne inte hungrig...
Har haft ett bråk med dietisten också om det här...

CRP har stigit under dagen och de misstänker en ny infektion i lungorna så de sätter in antibiotika förebyggande...
Annars har den här dagen sett ganska bra ut och hon ser både avslappnad och vaken ut...

Söndag 11/6

Jag har återigen varit själv i natt.
I ett pyttelitet vindsrum på hotellet...
Blev egentligen "utslängd" från rummet igår då de hade sagt till sjuksystern på CF-mottagningen att det var fullt på hotellet från och med lördagen...
Ingen hade sagt nåt till mig och de ringde från hotellet till sjukhuset och bad mig plocka ur rummet....

Svärande och med tårarna rinnade (det behövdes inte mycket nu) vände jag åter till hotellet för att plocka ihop...
Frågade om jag kunde få ställa väskan i receptionen under dagen eftersom den var för tung att släpa med sig till sjukhuset utan bil....
Frågande också om jag fick använda vindsrummet en natt till eftersom ingen jobbar på CF-mottagningen under helgerna.
Det kändes som jag fick tigga och be men vad skulle jag göra?
Fan vad jag hatar att vara ensam här och behöva ordna allting själv...
Var skulle jag nu ta vägen???
Sjukhuset har ju inga anhörigrum....

Framme hos Melan duktigt försenad av allt strul bröt jag nästan ihop när jag såg nattens värden. Hon var återigen jättetrött och syresättningen nådde knappt 90 (95-98 borde hon ha) vilket gjorde det extremt jobbigt med andningen...
Jag pratade med läkaren och ville att de återigen skulle höja värdena OCH syrgasen i respen. För att få ner koldioxidvärdet som hon blir så trött av och för att det ska gå lättare att andas.
Jag vill också att han skriver in i hennes journal att hon INTE ska ha annat lugnade än Xanor och Zoloft...

Melan sov hela dagen så nån träning blev det inte idag heller......
Återigen känns det så hopplöst..
Kommer hon någonsin härifrån???

Lördag den 10/6

Mannen åkte hem innan han träffade Melan idag.. När jag kom till sjukhuset hade återigen små andetag och var trött och loj...
Hon mådde illa och fick en spruta mot det. Kort därefter sjönk syresättningen i blodet  och andetagen blev små som igår..
Magen knöt sig på mig igen...
Kunde även den här respiratorn ha gått sönder??? Verkar inte rimligt...
Doktorn kom in och vi diskuterade om det är en andningsdepression av Sobrilen. När man har väldigt dålig lungor kan det bli väldigt jobbigt att sköta andningen själv när man får lugnade mediciner...
Han höjde trycken i respen från 6 till 20 och ställde in den så att hon inte behövde andas själv om hon inte orkade...
Respen skulle ge henne andetag om det gick för lång tid mellan andetagen...

Det blev bättre men inte bra och hon kunde i alla fall somna och sov sen mellan 12-18 då hon fick lite motgift mot Sobrilen och piggnade till något.
Hon var inte lika zoombieaktig utan det gick att prata med henne.
Sköterskan kunde succesivt sänka värdena i respen till 7.

Men hon var jättetrött och somnade igen vid 20-tiden.
När hon vaknade och var orolig vid midnatt gav de henne återigen en Sobril vilket gjorde att alla värdena sjönk igen...
Hur kan man vara så korkad???
Det känns ibland som om jag måste vara läkare över läkarna och ha koll överallt. Jag förbjöd de att ge henne mera Sobril

Eftermiddag

Operationen var klar vid 12 och sen sov hon till 15...
Det var som om hon kände på sig vad läkaren hade berättat för nu ville hon göra ALLT den här eftermiddagen....
Hon satt på sängkanten (ett jättejobb när inte ens musklerna klarar av att hålla upp huvudet) Satt i fåtöljen,
stod i Tuban 2x10 minuter, satt i Tuban, åt gröt OCH VILLE HA IN EN GÅSTOL!!!!!! (Jag undrar hur hon hade tänkt att det skulle gå till?)

Motivationen finns visst när hon vill.....

Ångesten kommer rejält på kvällen.... De vill inte ge henne mera Midazolan (Ge mig vitt, som Mela säger) och sömntabletten hjälper inte så de får ge henne ytterligare en sort till kvällen....
Hon sov sen i små stunder under natten....


Fredag 9/6

En riktigt klibbig värme slog emot oss när vi åkte till sjukhuset i morse...
Mela var vaken men väldigt trött.
Åt lite gröt och ville upp i tuban... Rygg och nacke värkte trots att vi köpt ergonomiska kuddar till henne...
Sjukgymnasten kom och jobbade med arm och benmuskler tills hon ville tillbaka till sängen och ligga som hon gör hemma...
Jag lade henne så gått det gick på sidan med näsan i kudden och hon sov i 2 timmar...

Jag hade vaknat med en fruktansvärd huvudvärk  på morgonen och sen jag och Mannen varit och ätit lunch stannade jag på hotellet för att försöka sova bort den.....

MEN..... det var studentfirande den här dagen i Uppsala och lastbilar och traktorer med skrikande studenter tävlade med grävmaskiner och pålningsmaskiner att låta värst!!!!

Det var bara att ge upp och ta mig till sjukhuset igen....

Mela var fortfarande jättetrött. De hade satt tillbaka Zoloft (depressionsdämpande) igår och hon känner av både myrkryp i benen och illamående.
Dessutom har de satt in Sobril (ångestdämpande) flera gånger om dagen och hon blir så loj av det...

På kvällen fick hon jätteproblem med andningen. Respen "mäter" ju storleken på andetagen och helt plötsligt var det mer än hälften så små som tidigare....
Mela var ganska lugn ändå och sa att hon inte kunde andas och inte fick nån luft.....
När läkaren kom fick hon handventilera henne...
En öronläkare kallades in oh de förberedde för bronkoskopi (går ner i luftvägarna med en kamera) för att se om det satt någon slempropp i vägen...
Men eftersom handventileringen gick bra trodde läkaren att der var något fel på respiratorn och bytte ut den....
Då fungerade andningen om den skulle igen....

Jag är jätteglad att det var fel på respen och inte på Mela med samtidigt känns det oroligt att den kan gå sönder så....
Mela tog det hela med ro och hade somnat när vi gick för kvällen....

Ur dagboken:

Torsdag 8/6

Jag sover bara nån timme åt gången på nätterna...
Kommer inte ihåg när jag sov en hel natt sist....
Ringde hem och väckte Sonen och Ebba vid 7...
Det är ett sånt fruktansvärt liv i den här staden....  
De gräver och pålar på flera ställen i stan

När jag ringde THIVA sa de att operationen blir av klockan 10...
Hoppas det stämmer nu då.
Ska se till att jag är där i god tid innan....

Jag och Mannen var där strax efter 9 och förberedelserna var i full gång...
Då är du minsann munter när du vet att du ska få sova i flera timmar.....
Kvart i tio kom operationsteamet och hämtade henne....
När de hämtat henne ville en läkare prata med oss....
Hon berättade lite om mötet som var i går och sa att personalen på THIVA var bekymrad  eftersom Mela sagt till de att hon inte ville leva längre...

Tydligen har hon sagt det flera gånger när inte vi har varit här och inte bara den gång i urträningen....
Jag vet inte vad jag ska tro....
Till oss säger hon att hon inte vill dö....

Ur dagboken:

Söndag den 4/6

Jag har ju bytt hotellrum (för vilken gång i ordningen) och bor nu i ett korridorrum...
Det är ett himla liv och spring i korridorerna så när klockan var halv fyra hade jag inte somnat än...
Väckte Mannen vid 7 (han kan ju sova fast det är jordbävning) och ringde sen det dagliga samtalet till THIVA för att prata med nattpersonalen om hur natten varit.
Du hade sovit dåligt i natt och haft jätteont i nacken...
CRP hade i alla fall gått ner ytterligare och man planerar att sätta in högre dos av blodtryckssänkande medicin eftersom blodtrycket fortfarande är för högt...
Kanske kan nack och huvudvärken komma från det höga blodtrycket också?

Vi ska gå ner och äta lite frukost innan vi åker till sjukhuset....

Onsdag 7/6

Det har gått några dagar sen sist... Den ena dagen är ju den andra lik och några större förändringar har inte skett...
CRP är nere på 13 Krea (som mäter njurvärdena)  är normalt och Mela har inte behövt dialys på snart 2 veckor...
Urträningen har dock totalkollapsat...
Hon får sån otrolig ångest bara man nämner ordet näsa ( det filter man kopplar på tracken för att ge syrgas i övrigt andas man på egen hand) så att blodtrycket går upp i 220.
Mannen och jag bestämde att de får köra uträningen i respiratorn genom att smyga ner hjälpen hon får i den...
Sist vi körde näsa sa hon att hon inte orkade leva längre...
Att hon vill dö.....

Även om jag tror och hoppas att hon inte menar det känns det oerhört plågsamt att höra de ord jag inte vill höra.

"Jag förstår om Du vill ge upp...
Jag förstår om Du inte orkar längre.......
Jag förstår om Du säger att Du vill dö.....
....Men Jag klarar det inte"

Ur dagboken:

3/6 Lördag Pingsafton

Har sovit dåligt i natt. Haft ont i magen hela natten...
Det känns så obestämt på nåt sätt, som om det är nåt på gång.... igen....
Det är mycket jobbigare att vara sjäv här än vad jag nånsin trodde....
Fick för mig att det skulle kännas lättare när läget är stabilt men oron finns där hela tiden och jag kan inte koppla av.

Telefonen ringde vis 7.30 och jag blev på helspänn..... Sjukhuset?????
Nej det var pappa som undrade hur det var..... Jag skäms för att jag inte håller kontakt med de hemma men jag orkar inte...
Ligger på gränsen till sammanbrott hela tiden....
Det kändes i alla fall skönt att höra hans röst och att han tänker på oss....

Ringde skjukhuset för att kolla läget...
Det är mest bra personal på THIVA men just hon som jobbade nu och svarade gillar varken jag eller Mela.... Det känns som hon inte vill ha mig där....
Ibland flyger fan i Mela och hon gör miner bakom ryggen på denna sköterska : )

Eftermiddag:

Det är så jobbigt att komma in till Mela när hon ligget helt apatisk. Det knyter sig i magen på mig och det känns nästan som om jag inte orkar mera.... Vill bara gråta...

Alla infektionsvärden går ner och CRP var runt 50 idag. Njurvärdena håller sig också så hon har inte behövt dialys på över en vecka...
Kroppen vill så gärna läka men inte hennes huvud verkar det som....

Uträningen går bra -värdemässigt- men inte mentalt... Hon har idag gjort tre pass á  minuter och har två pass kvar idag...
Önskar så att hon skulle få lite motivation. Blodtrycket är fortfarande högt men man tror att det går ner när antibiotikat de satte in i går försvinner ur kroppen ( i morgom kanske)
De har satt in blodtryckssänkande medicin igen...

Nack och ryggproblemen blir bara värre...
Det gör ont att ligga så hon får panik... Det är svårt att komma i bra sitt och ligg-lägen.... Sov tydligen dåligt pga nackvärken också som om det inte räcker med allt annat???

Måste försöka fixa nåt...

Ur dagboken:

2/6 Fredag

I morse var det ganska tyst på grävmakinerna...
Då vaknade jag i stället klockan 7 av 21 kanonskott!!!!
Tydligen nån "sed" som finns för studenterna vis universitetet....
Ringde och väckte Mannen, duschade, käkade frukt och gick iväg till sjukhuset...
Det var varmt väder och solsken faktiskt.....
Har alltid fjärilar i magen innan jag får se Mela trots att jag ringer innan jag går för att kolla hur natten varit så vill jag SE henne själv....

Hon sov när jag kom vid 10-tiden...
Blodtrycket var jättehögt... Kring 200 men pulsen var låg...
Läkaren trodde att det var en biverkning av de nya antibiotikat de satte in på dan i går..
CRP hade minskat med hälften men Mela är SÅ trött....
Hon STOD och sov i tuban (ett vippbord som man spänns fast i för att komma upp stående när inte musklerna bär en)
Hon verkar inte ha nån som helst gaist kvar...
Vill helst sova hela tiden....

Jag som tydligen har ett jävla jättehav till tårkanaler som förstås svämmade över sa till henne: "Nu får du bestämma dig...
Antingen bestämmer du dig för att klara det här  eller annars bestämmer du dig för att INTE klara det här....
Din kropp har redan bestämt sig för annars hade ALDRIG klarat den sista månaden.....
Nu får ditt huvud bestämma resten"

Jag tror att hon lyssnade för hon fick en liten annan blick i alla fall...
Psykiatern jag hade tvingat dit verkade ha noll koll....
Tyckte att Mela skulle ha någon som satt hos henne jämt i stället för piller.....

SOM OM JAG INTE GÖR DET DÅ?????

Till slut skrev hon ut ångestdämpande i alla fall

Mela klagade på huvudvärk under kvällen....
Nattade henne vid 20.00 och hon sov när jag gick vid 21.30

Jag skrev en dikt när hon hela tiden bad om att få sova......

Snälla låt mig få sova....
 jag har inte tid att ligga här och vara vaken.....
Jag har så mycket att göra...
Jag ska träffa kompisar, plugga, resa, shoppa, skratta, leva och ha kul....
Det kan jag bara göra i drömmarna...

Ur dagboken:

1/6 Torsdag

Så är då den första sommarmånaden här....
Det var vinter fortfarande när Mela och jag åkte hemifrån....
Mannen och jag vaknade tidigt av grävmaskinerna och åt en snabb frukost...
Det är lättare att äta när man inte är själv...
När vi kom till sjukhuset sov Mela än...
Hon hade sovit oavbrutet och vaknade inte förrän 10.30....
En välbehövlig sömn på över 13 timmar (även om den delvis var konstgjord med sömnmedel)

Återigen hade CRP gått upp (infektionsvärdet) och var på morgonen 280..
Genast infann sig klumpen i magen på mig....
Hjärtekot såg bra ut (ingen synlig infektion på hjärtklaffarna) och njurvärdena var bra så hon slipper dialysen idag också...
Det är bestämt att hon ska ta bort Port-a-caten idag så nu väntar vi på att det ska bli av....
Hon fick i sig risgrynsgröt med saftsås utan att få så ont i magen...
De spolar ju stomin tre gånger om dagen så tarmen verkar fungera i alla fall.
Mela vet att hon har en stomi men vill inte se den och inte prata om den....
Jag har talat om för henne att den bara är tillfällig och att de kan lägga tillbaka tarmen på insidan igen när hon fått nya lungor....

Mannen var tvungen att åka hem idag så nu är jag ensam här igen......

Ur dagboken:

31/5, onsdag

Vaknade klockan sex av att marken rörde sig utanför fönstret och det var ett jäkla liv..
Grävmaskiner och gubbar rev upp asfalten utanför. Huset vibrerade och det var lönlöst att ens försöka sova mer....
Ringde hem och väckte Mannen som skulle komma ner på förmiddagen eftersom Mela skulle flytta till THIVA idag.
Tog lite frukt till frukost och lämnade in min tvätt i receptionen innan jag gick till sjukhuset...
Egentligen förstår jag inte varför jag tvingar mig dit så tidigt eftersom jag ändå inte blir insläppt före 11....

Mela var jättestressad... Det var fullt liv på "salen" och en unge hade gapat oavbrutet hela morgonen i sängen intill Melas...
Kirurgen hade varit och spolat stomin och en annan hade kollat läckaget runt pegen (knappen hon fick sondmat genom på magen)
Vi fick komma in precis när hon var färdig för avfärd till THIVA.

Transportrespen funkade inget vidare på Mela så läkaren fick handventilera (som en stor ballong som han tryckte på i lagoma andetag).
Han sövde i allafall henne innan hon kopplades bort från respiratorn så hon slapp den ångesten i alla fall...

Jag tror att peronalen på CIVA var glad att slippa oss för det var inte precis nån som kom fram och sa hej då till oss så saknaden är ömsesidig ....

Framme på THIVA var hon fortfarande jättestressad när hon vaknade ur narkosen..Det var jättejobbigt med andningen.
Respen var en likadan som på ECMO så jag vet inte om övergången var jobbig. Dessutom hade hon en puls på över 140 hela dagen så hon såg inte pigg ut ...
Man fick höja både trycken och syrgasmängden under resten av dagen....

Läkaren gav henne rejält med sömnmedel till natten och hon sov som en stock när vi gick 21.30

I morgon ska de operera bort Port-a-chaten (dosan på bröstkorgen som nålen sätts i) eftersom de tror att det finns tarmbakterier kvar där sen tarmen brast, och att det är därför inte infektionen vill ge sig....
Så ännu en oviss dag att se fram mot....

Ur dagboken:

Tisdag den 30/5

CF-sköterskan följde mig till THIVA för att titta på rummet som Mela skulle flyttas till...
Personalen verkade trevlig och rummet var stort och lugnt.
När jag frågade hur ofta och länge jag kunde vara där fick jag en chock.....
Läkaren på CF-mottagningen sa att det var fria beökstider när man har enkelrum men det var fel...
Det var tom kortare besökstiden än på CIVA....
Och jag bröt ihop för vilken gång i ordningen????

Jag kände mig återigen som världens största svikare...
Mela som bara ville åka hem hade accepterat att byta avdelning enbart för att vi skulle kunna vara oftare här.....
Hur skulle jag kunna berätta det här för henne???

Jag undvek att se henne i ögonen när jag kom tillbaka...
Hon läser mig ju som en öppen bok...

Annars har dagen varit hyfsad, men hon har grymt ont i ryggen av allt sängliggande...
Måste köpa ett lammskinn.....
Idag ville hon ha jordgubbar och grädde...
Jag passar på när hon är sugen på nåt för det är hon sannerligen inte ofta nu för tiden...
Hon som älskade mat.....
Hon tyckte att jag var för snål med grädde så jag fick springa och köpa mera : )
Fick ju förstås ont i magen sen men tarmen är ju ovan vid att jobba....

På kvällen kom det upp personal från THIVA för att hälsa på Mela....
Tydligen hade tänkt över saken efter mitt ihopbrytande så dehade ställt in en säng till åt oss så vi kunde vara där är vi ville.....

Till natten fick hon en extra dos sömnmedel så jag hoppas att hon fär sova ordentligt innan flytten i morgon......

Det är svårt att kunna finnas till för alla och under den här tiden kände jag att jag svek alla....
Mela hade inget val därför valde jag att tillbringa all tid jag kunde med henne....
Lillasyster Ebba mådde också dåligt, både av sina ätstörningar och hela situationen som vi var i....
Jag ville att hon skulle komma ner till Uppsala ett tag....
För att få vara med mig och Mela...
Jag ordnade så att hon skulle kunna plugga på sjukhusskolan (hon gick då i 9.an)

Det skar sig på en gång hon kom ner...
Hon ville INTE vara på sjukhuset (hon fick ångest) och jag ville inte lämna henne själv på hotellet....
Hon ville gå på stan med mig, titta efter examenskläder och umgås med mig och jag skyndade på henne för att inte lämna Mela själv för länge....
Då tyckte Ebba att jag svek henne och sa att hon ville åka hem....

Sonen fick ta ett större ansvar än han skulle behöva...
Han flyttade hem igen för att ta hand om hundarna och Ebba, sköta firman och hemmet....
Mannen pendlade så ofta han kunde för att vara med Mela och mig....
Han visste ju hur dåligt jag mådde av att vara själv där och speciellt när vi fick bråka med personalen i stort sett varje dag.....
Han var ofta grå av trötthet och varje gång han skulle sätta sig i bilen för att köra till eller från Uppsala var jag orolig för att han skulle somna vid ratten.....

Det dåliga samvetet fanns hela tiden men jag skulle göra likadant igen om jag måste....
Mela hade inget val, alla vi andra hade det ,och därför var mitt val att vara hos henne mest....

Om jag skulle skriva om allt skit som hände på CIVA skulle jag bryta ihop igen.....
Har läst flera sidor i dagboken om just CIVA-tiden och fick en riktig ångestattack....

HUR STOD MELA UT?????

Det är en fråga jag ställer mig ständigt......
Det allra värsta tycker jag är att varje dag jag kom till Mela så sa hon uttryckligen till mig:
"Mamma de ljuger hela tiden, de lyssnar inte på mig och säger till dig att det är bra när jag säger att det inte är så"
Att vars så totalt utlämnad till andra som hon var, att inte bli trodd att inte känna något värde måste vara fruktansvärt...
Att det dessutom kändes som att M svek oss var fruktansvärt....
Mela ville inte ens prata med henne mer utan vände bort blicken när hon kom.....

Jag sa till CIVA-läkaren (den enda som verkade bry sig någolunda) att Mela måste bort härifrån innan hon blir tokig i huvudet men det skulle dröja tills den 31 Maj innan den flytten blev av....

Vi försökte stå ut Mela och jag....

Dagarna på CIVA var långa, händelselösa och jobbiga...
Det var jobbigt INNAN jag släpptes in, jobbigt att se hopplösheten hos Mela, jobbigt att hela tiden strida för hennes rättigheter och otroligt jobbigt att gå därifrån på kvällen...
Jag hade ju ialla fall kommit på att när de väl släppte in mig vid 10 kunde de inte göra nåt åt att jag var där inne så jag stannade tills hon hade somnat för natten....

Det är MITT barn och hon bestämmer själv om jag ska vara där eller inte......

Vi jobbade med musklerna, sjukgymnast kom en gång per dag och däremellan jobbade jag med henne....
Inte bara för träningens skull utan också för tristessens skull.....
Här fanns ingenting att lyssna på (radio, musik) och ingenting att titta på......
Hon fick inget lugnare enkelrum för där kunde man inte koppla dialysmaskinen, och i sängarna runt omkring med vikskärmar emellan låg nersövda människor i respirator....
Apparater larmade, personal sprang, telefoner ringde, lampor lyste, HELA DYGNEN.....

De ville att hon skulle börja urträningen ur respiratorn men hon fick sån panik....
Andningsmusklerna var ju också kraftigt reducerade och lungorna var dåliga sen tidigare......

De började prata om att flytta henne till en annan intensivvårdavdelning THIVA (Thoraxintensiven) och jag gick tillsammans med en CF-sköterska dit på besök....
Här skulle Mela få ett eget rum, med utsikt mot stadsparken.....
Det skulle vara lugn och ro och hon skulle få träna ur i sin egen takt.....
Vi skulle få vara här NÄR vi ville och det lät äntligen som om de lyssnade på oss....

Ur dagboken:

16 Maj 9,00

Uppsala är en mysig stad och det var full rusch på handlarna när jag lämnade hotellet för att gå till dig...
Solen skiner och blommorna doftar, speciellt vid Linnéparken...
Det är otroligt vackert i Stadsparken, syrenerna doftar och svalorna (när kom de?) flyger skrikande genom luften....
Men jag känner mig bara så otroligt sorgsen. Jag som alltid älskat våren med alla dofter, ljud och ljus vill bara gråta och försvinna....

Nu sitter jag här i den hårda soffan i Dödens väntrum.... Väggklockans sekunder  ekar i huvudet och för varje TICK-TACK är jag en sekund närmare att få komma in till dig......

17 Maj

Norges nationaldag och den dagen det är tänkt att du återigen ska vakna upp till en helvetesdag på CIVA....
De har minskat narkosdoserna så du pendlar mellan vakenhet och sömn....
När du är vaken är du orolig och har en fruktansvärd ångest....
INGENTING är anpassat för vakna respiratorpatienter här....
"Rummen" är sängar i korridorer med ett fruktansvärt genomfartsspring och här är ALDRIG tyst.......

Här är det tänkt att du nu ska tillbringa vaket tillstånd i väntan på att komma ur repiratorn.....
Ingen TV, ingen sysselsättning, Inget besök mer än några futtiga timmar per dygn (Men faaaan vad jag ska ändra på det) Den enda lyckan är när du får dina morfindoser och "vitt"att sova på så du kan fly undan verkligheten....

Hjärtat går sönder på mig när jag ser in i dina förtvivlade ögon och ser din fängslade själ långt där inne.......

Det finns inget patienthotell i Uppsala....
Istället bokas man som anhörig in på olika "vanliga" hotell i stan efter tillgång, och under de första två veckorna "flyttade" jag tre gånger...
Ingen tillgång till tvätt, ingen tillgång till att laga egen mat och bitvis långa avstånd till sjukhuset gjorde hotell-livet till ett nödvändigt ont bara....

Det var oerhört dyrt att äta ute varje dag även om jag tappat aptiten fullständigt här nere så försökte jag tvinga i mig nåt åtminstone en gång om dagen....
Nätterna var värst....Jag sov inte en hel natt på hela sommaren.......
Tillbringade hellre timme efter timme i Dödens väntrum i väntan på att få komma in till Mela än nån annanstans....

Beundrade hennes styrka i allt hon gick igenom och allt hon fick utstå....
Mela var en oerhörd integritetsperson som verkligen hatade att bli ömkad....
Hon ville till vilket pris som helst klara sig själv och jag förstår hennes känsla att vara helt utlämnad till andra....

Hon hade efter blodförgiftningarna fått vad man kallar IVA-sjukan, som innebär att musklerna i kroppen inte klarar av att bära kroppen...
Hon kunde inte ens vicka på tårna eller höja ett finger....
Det var som om hon var förlamad liksom...

Att inte kunna andas själv, tvätta sig, borsta tänderna, äta, att inte kunna sätta sig upp, inte kunna prata, (tracken i halsen gjorde att hon bara kunde viska, det kom inget ljud ur munnen) gjorde att hon tappade livslusten....
Det tillsammans med CIVAS opersonliga lokaler och  flera osympatiska sköterskor gjorde att hon tappade stinget...
Jag tror att det var här hon gav upp.........

Ur dagboken:

Återigen sitter jag i CIVAS förbannade "väntrum" för att få komma in till Mela....
De har all makt och jag ingen om NÄR man får besöka sina anhöriga här....
Jag kan förstå nersövda patienter som inte är så medvetna om att de har besök men Mela är oftast vaken och full av ångest....
Hon räknas som vuxen men är i sin rädsla och utsatthet som ett litet barn som BEHÖVER trygghet från de hon känner...

En stor väggklocka sitter på väggen här och sekunderna släpar sig fram med ett tickande som ekar i huvudet...
TICK-TACK, TICK-TACK, TICK-TACK....
Jag hatar den jävla klockan och det förbannade väntrummet......
Hur många har suttit här och väntat och väntat i all oändlighet i Dödens väntrum????

De säger att hon sover än och att det varit lugnt men jag kan inte koppla av innan jag sett henne....
Hur ser stomin ut och hur kommer hon att ta det när hon får reda på det?

Sonen kom ner på lördagskvällen.... Vi tittade på TV med Mela och hon mådde hyfsat trots att hon hade ont i magen....
Vid åttatiden skulle den vidriga sköterskan ge henne en spruta för att tvinga igång tarmen.....
Mela dåsade till men vaknade vid niotiden likblek, blodtrycket låg på 200 och pulsen var uppe i 170!!!
Hon mådde fruktansvärt illa och hade fasansfulla magplågor.....

Ur såret efter den första tarmoperationen rann det svartgrön sörja.....
Vi fick vänta länge på läkaren för han var ju upptagen med "svårt sjuka patienter" och när han kom ville han att vi skulle avvakta till morgonen...
Det sattes en kateterpåse över såret för att man skulle mäta hur mycket som rann ur buken....

Vid ett tiden var jag svimfärdig och var tvungen att gå och lägga mig en stund....
Jag bad Mela om att inte fråga efter mig om hon inte mådde sämre...
Klockan tre ringde sköterskan efter mig och sa att hon var sämre och att hon varit vaken hela natten....
Mela bad om förlåt för att hon bett mig komma och jag kände mig som en jävla svikare...
Hur kan jag gnälla om att jag är trött efter allt som hon måste stå ut med????

Sex på morgonen bestämde de sig för en akut operation och de kom iväg vi sjutiden....
Tarmen hade av sprutan som skulle sätta igång den spruckit och tarminnehållet runnit ut i buken......
Nu tog man bort den skadade tarmen och satte dit en stomi (påse på magen) för att avlasta resten av tarmen.....

För att få igång tarmarna bestämdes det att man skulle göra en buköversikt... alltså röntgen med kontrastvätska som sprutades in i "knappen" på magen för att man skulle kunna följa tarmens rörelser....

Ur dagboken....

Kvällen och natten har varit för jävlig....
Efter kontrastvätskan och övriga mediciner de sprutat in i magsäcken fick Mela kolik utan dess like....
Varken hon eller jag har sovit ett dugg i natt och den timme jag kunde lägga mig en stund tjuvlyssnade jag på en hysterisk familj utanför dörren....
Jag förstod inte allt de sa eftersom de inte var svenskar men så mycket förstod jag att en nära anhörig till de låg här på CIVA och skulle genomgå hjärnundersökningar för att konstatera att den var hjärndöd....

Hela släkten verkar vara här och de fullkomligt skriker ut sin sorg...

Där låg jag bakom dörren med ett nyfött hopp om att Mela kanske skulle få den här patientens lungor....
Jag visste ju inte ålder eller blodgrupp men det var en bisarr känsla att ligga bakom dörren och hoppas att patienten VAR hjärndöd och lämplig donator när dennes familj var helt förtvivlade.....